Il "mantra" del paziente di neurinoma acustico
★★★★★★Dovete vedere di persona ciascuno specialista che esegue un certo trattamento (chirurgia,gammaknife,cyberknife,fsr...).
Dovete chiedere a ognuno informazioni sulle statistiche delle loro terapie e le percentuali di successo nel vostro caso, e solo alla fine prendere la vostra decisione ★★★★★★.
Crediamo che questo consiglio debba essere”LA BIBBIA”
di ogni paziente di neurinoma adeguatamente informato.
Il testo che segue e che racconta l'esperienza vissuta da un paziente statunitense, vi aiuterà a capire perchè.
Sarà anche utile leggere le esperienze vissute da altri
pazienti , se volete avere anche una informazione direttamente “dalla fonte”
In più vi raccomandiamo di leggere la storia di Louis(che abbiamo messo sul forum):
Louis è un medico che si è trovato ad essere a sua volta un paziente, affetto di neurinoma, ed ha studiato con cura le opzioni a sua disposizione.
Ha scoperto,tra l’altro che molti dei suoi colleghi gli stavano dando il consiglio sbagliato!
----------
" Parlando con molti chirurghi (neuro-otologi, neurochirurghi) che
praticano interventi di riduzione del neurinoma, ho scoperto che
molti di essi promuovono il proprio metodo terapeutico perché è quello
che conoscono meglio - d'altra parte, è un comportamento umano.
Ho scoperto inoltre che dei quattro neurotologi con cui ho parlato non
ce n'era uno che avesse una vaga idea di cosa fosse la radiochirurgia.
Nessuno conosceva Staten Island nè Johns Hopkins e nessuno a veva
molto da dire sulla gamma knife, se non che "è molto inefficace, a
meno che non tu sia molto vecchio o malato". Quando gli ponevo
domande più concrete sulle tecniche della gamma knife, oggettivamente
non sapevano dirmi nulla di più. E pensare che si trattava di
specialisti che curano quasi quotidianamente il neurinoma!
Forse oggi ci sono più medici informati su cio' che avviene nel caso
di un intervento in radiochirurgia, probabilmente sono stati educati
anche dalle molte persone che si presentano da loro senza alcuna
intenzione di sottoporsi a un intervento di chirurgia tradizionale.
Non riesco ancora a credere che un eminente neurologo, co-presidente
del comitato scientifico sul neurinoma, mi abbia spedito della
documentazione sulla radiochirurgia del AN definendola "x-ray
therapy for ANs". Questo termine - "x-ray therapy" - (terapia dei
raggi X) è vecchio di almeno vent'anni! Nessun oncologo o chirurgo che
si occupi di radiochirurgia lo utilizza ai giorni nostri. E' come se
io chiamassi il frigorifero "la scatola del ghiaccio"!
Credo francamente che ci vorrà uno strenuo lavoro di educazione da
parte dei radiochirurghi per convincere i neurochirurghi che esiste
uno strumento di cura alternativo a quelli tradizionali. Molti
chirurghi non fanno altro che mettere la testa sotto la sabbia
rifiutandosi anche solo di prendere in considerazione ogni terapia che
possa in qualche modo mettere in discussione i loro metodi.
Nella storia ci sono migliaia di esempi simili. L'elettricità che
prese il posto della candela, le macchine che sostituirono i cavalli:
in ogni caso c'è sempre stato qualcuno che è rimasto avvinghiato al
cavallo o alle candele rifiutandosi di guardare avanti. Molte persone
resistono ai cambiamenti anche quando i cambiamanenti sono loro
favorevoli, o rendono loro la vita più facile. Lo vedo ogni giorno
anche con i computer, con le persone che rifiutano di passare a
software più aggiornati o più evoluti semplicemente per la paura o il
fastidio dell'adattamento.
Non dimentichero' mai che fu il neurochirurgo della mia compagnia
assicurativa a insistere perchè mi informassi sulla radiochirurgia.
Sembrava avere cento anni, non aveva un'idea di cosa fosse la
radiochirurgia per il neurinoma, nè alcuna idea aveva sulle implicazioni
della radioterapia, della gamma
knife, dei peacock, dei protone beam, della radiochirurgia
stereotassica... Il suo lavoro, tra l'altro, sarebbe stato quello di
convincermi a restarmene nella mia città e farmi operare da un
neurotologo.
Come potete imparare dalla mia esperienza, quando state raccogliendo
informazioni sulle differenti terapie per il neurinoma, fatelo richiedendole
direttamente agli specialisti che le praticano. In altre parole i
chirurghi tradizionali (per la maggior parte) non possono o non
vogliono darvi informazioni adeguate sulla radiochirurgia, perché non
la conoscono o perché sono in qualche modo "contrari". Ci sono
sicuramente chirurghi che sono informati e possono dare un parere
obiettivo su queste nuove tecniche, ma resta sempre consigliabile
informarsi direttamente dai medici radioterapisti che le utilizzano quotidianamente.
Lynne Shewmaker
tradotto da http://www.anarchive.org/