Neurinoma e gamma-knife
In questa area chiediamo di raccontare la propria storia a chi è stato sottoposto a un intervento con la gamma-knife. La cura è stata efficace? Avete avuto effetti collaterali? Raccontate la vostra esperienza e leggete quella vissuta da altre persone. Per aggiungere il proprio racconto è sufficiente cliccare su "commenti". Nella stessa area potrete leggere i contributi lasciati dagli altri.
Commenti
Mi chiamo Gianni ho affrontato un’esperienza di Neurinoma Acustico.
Quando ho scoperto la mia malattia mi sono sentito perso , ma con l’aiuto dell’ ANA e di altri siti su internet ho potuto scegliere consapevolmente come intervenire....ecco la mia storia:
Stavo lavorando come Maitre su una nave da crociera nei Caraibi quando lo scorso Febbraio ho scoperto un abbassamento dell’ udito nel mio orecchio sinistro. Ho eseguito una MRI a St.Thomas Virgin Island e ho scoperto un Neurinoma Acustico della dimensione di circa 1.1/2 cm. Spaventatissimo sono ritornato in Italia ho iniziato ad effettuare visite da numerosi neurochirurghi, ma le uniche informazioni che ricevevo erano quelle di intervenire chirurgicamente.
Grazie alle testimonianze dei pazienti trovate nell’archivio dell’ANA ho deciso quale poteva essere la soluzione al mio caso. Dopo un periodo di attesa di circa due mesi il mio neurinoma e’ stato trattato con la Gammaknife nell’Ospedale Maggiore Borgo Trento di Verona il 7 Giugno 2000. Il team radio chirurgico era veramente efficiente e professionale il Prof. Gerosa, il Dott. Nicolato e il Dott. Ferraresi mi hanno fatto sentire sempre in buone mani.
Ripetero’la MRI di controllo in Novembre. Manterro’ aggiornata questa storia e saro’ a disposizione di chiunque abbia bisogno di aiuto o per qualsiasi domanda in merito. Ancora un grazie per il grande aiuto che ho avuto da tutti voi Ciao!!!
Gianni Patrito, Italy
June 2000
Updates
(Nov. 2000) L’MRI appena eseguito rivela una riduzione del tumore di circa 3 mm. Prossime MRI a Novembre 2001.
(Oct. 2001) Ho eseguito la mia ultima MRI il 24 ottobre 2001 il neurinoma si e' ulteriormente ridotto di 2 mm. la novita' piu' importante e' il recupero di buona parte del mio udito. prossimo controllo tra due o tre anni
(Sept. 2006)
il mio incontro con il Prof Gerosa è stato superiore alle mie aspettative:
dopo aver visionato la risonanza magnetica mi ha detto che la lesione si è
ulteriormente cicatrizzata e che il
prossimo controllo dovrò farlo fra 4 o 5 anni e sarà l’ultimo!
Mi ha detto che non e' il caso che torni
a Verona ma potrò comunicargli per telefono la risposta del radiologo.
Sono molto soddisfatto e ringrazio tutte le persone che hanno messo le loro testimonianze su internet e che mi hanno
consentito di maturare una scelta che fino a oggi( dopo 6 anni) e' risultata
vincente e senza il terrore che i vari neurochirurghi mi avevano trasmesso
spiegandomi le fasi dell'intervento.
Buongiorno a tutti, mi chiamo Damiano, ho 33 anni e da 10 anni ho un neurinoma nella coclea dell'orecchio destro, ipoacusia improvvisa preceduta da un dolore forte e diagnosi dopo rmn. Son in "Wait and watch" seguito dal Prof. Bricolo Albino del Borgo Trento di Vercona (ora è in pensioone e pratica attività privata) che mi ha consigliato di lasciarlo crescere ancora (ora è di 5,6mm) prima di qualsiasi intervento poi prima che raggiunga i 25 mm intervenire con la Gamma Knife sperando che nel tempo si raggiungano ancor migliori risultati con questa tecnica. Sconsigliata la cyber knife in quanto sembra essere meno precisa, anche se le mie ricerche direbbero il contrario. Aggiornerò sulla mia situazione, ho avuto moltissimi consigli utili dai forum, ecco il mio contributo.
ciao e tutti,mi chiammo Patrizia;sono stata operata dal dott.Gerosa e dal dott. Nicolato nel 1999. da una cisti pineale con idrocefalo triventricolare.Da quando sono stata operata sono stata subito meglio e senza nessuna conseguenza.vi dirò una cosa:quando mi hanno detto che potevo andare a casa mi sono messa a piangere perchè nonostante la situazione che a 17 anni non è semplice da affrontare mi hanno messa a mio agio.Sono stati veramente la mia salvezza dato che mi ero ridotta nè ad uscire di casa da sola perchè avevo problemi di vista,nè potevo nemmeno chinare la testa dai forti dolori che facevano togliere il fiato...Sono dei grandi professionisti!!!
ciao patrizia perchè non vieni sul forum?
per entrare sali a destra in alto
ciao ti aspetto
ciao sono ciro mia suocera
si e fatta la gamma knife
kual kuno avuto e fetti colaterali nel gli anni
ciao sono ciro mia suocera
si e fatta la gamma knife per neurinoma acustico
kual kuno avuto e fetti colaterali nel gli anni
caro Ciro,
in quale centro è stata trattata tua suocera?
per quale patologia?
Ciao a tutti,
mia moglie nel 2007 si è sottoposta ad una operazione chirurgica+ gamma knife per la cura di un neurinoma dell'acustico. Nel 2011 il neurinoma non si è ne ristretto ne ingrandito. La pressione è sempre presente, e noi speriamo possa ridursi ilvolume della massa rimasta.
Caro Steven,
il prof.Régis di Marsiglia che ha trattato oltre 2000 casi con GK ha scritto in una recente pubblicazione che dopo 3 anni dal trattamento GK se il neurino non si è mosso si può dire che la terapia è stata un successo.
Con il tempo vedrai che il neurinoma tenderà a ridursi,
Tua moglie ha qualche disturbo?
In quale struttura è stata trattata?
Francesca bellini
Grazie per la risposta.
Come ti scrivevo il disturbo è dato dalla pressione che esercita ancora il neurinoma e che in certi giorni è più fastidiosa.
L'operazione ed il sucessivo trattamento di Gamma Knife è stata eseguito dall'equipe del Prof.Motti, presso Villa Maria Cecilia di Cotignola di Ravenna.
Saluti
Steven,potresti dirci un pò meglio.
1)di che dimensioni era il neurinoma
2)da chi è stato asportato chirurgicamente
3)dopo quanto tempo è stato trattato con GK
4)che disturbi ha tua moglie
5)in che epoca è stata fatta l'oprazione
grazie
bellini
Ciao , mi hanno diagnosticato, un neurinoma al vii nervo del acustico sx di circa 7 mm .
Volevo qualche info sul centro di verona.
Grazie
Mi chiamo augusto una settimana fa'dopo una risonza magnetica mi e'stato riscontrato una ipotesi di piccolo neurotoma in corrispondenza del condotto uditivo interno di circa 2mm non escludendo anche un possibile grado di infiammazione , chiedendomi fra un po di tempo di ripetere l esame presso una struttura con un macchinario con un campo piu' ampio sono molto preoccupato (penso che sia una cosa normale) qualche anima buona che ha provato la stessa esperienza puo'dirmi qualcosa per tranquillizzarmi , grazie un abbraccio a tutti MILANO 23/06/2013
ciao Augusto,
il tuo neurino,se di neurinoma si tratta,è strapiccino e pertanto
hai teoricamente la possibilità di farlo trattare se e quando cresce,con CK o GK....quindi nessuna operazione...nada de nada
Ti consiglio di venire sul forum(cliccando in alto a dx e di iscriverti nella sezione W&W dove ti risponderà una brillante moderatrice milanese
ti aspetto
francesca bellini
Buongiorno, ho 57 anni e dal 2010 ho scoperto di essere ammalata di NF2, ho infatti neuromi ad entrambi i nervi acustici.
Quello a sinistra, essendo di solo 9 mm è stato trattato nel febbraio del 2013 con una seduta di GK, ma purtroppo dopo un mese dall'intervento, ho avuto vertigini ed insopportabili acufeni (c'è da impazzire credetemi) , con un ulteriore abbassamento dell'udito. Qualcuno sa dirmi se ha avuto gli stessi miei effetti collaterali e soprattutto se sono passati, dopo quanto tempo ? Grazie Rosanna.
ciao Rosanna e benvenuta,
ti consiglio di venire sul forum dove c'è una sezione apposita per la NF2
http://neurinoma.forumcommunity.net/
ti aspetto
francesca