Salve a tutti,
mi chiamo Giovanni ho 43 anni ed un anno e mezzo fa sono stato operato per la resezione di un neurinoma all' VIII nervo cranico.
Non mi fu diagnosticato subito ma dopo anni di disturbi tipo: acufene, fastidi al lato del viso/cranio interessato, al collo, diplopia occasionale, ipoacusia sulle alte frequenze, nonostante avessi fatto diverse visite con otorini dimostratisi incapaci.
La risonanza magnetica con gadolinio mi mostrò la dura realtà dei fatti: c'era un neurinoma piuttosto grosso nell'angolo ponto-cerebellare destro che comprimeva il tronco encefalico.
Mi fu consigliato di rivolgermi immediatamente ad un centro neurochirurgico per l' intervento. Che fu eseguito quattro mesi dopo la diagnosi all' ospedale Maggiore Borgo Trento di Verona dall' equipe del prof. Albino Bricolo.
La degenza è durata in tutto 10 giorni; l'inconveniente peggiore è stato, a parte il senso di giramento di testa, essermi ritrovato con una paresi del facciale, che ho risolto nei mesi successivi con molti esercizi di fisioterapia e tanta pazienza.
Posso ritenermi fortunato per essere uscito bene da questa esperienza che ha contribuito senza dubbio a farmi crescere e mi ha reso consapevole di quanto sia importante stare bene e saperlo apprezzare.

Salve, mi chiamo Alessandro e scrivo per far conoscere anch'io l'esperienza che ho vissuto poiché anche se non direttamente sono stato interessato dalla problematica in questione in quanto la persona affetta da neurinoma del nervo acustico è stata mia madre.
Dunque nel gennaio del 2005 a mia madre viene disgnosticato un neurinoma di circa 2,5 cm a seguito di RM fatta dopo un lungo periodo di acufeni e vertigini molto frequenti e violente tanto che mia madre riusciva a fare lo stretto indispensabile in casa, addirittura non riusciva nemmeno più a fare la spesa.
Data la dimensione non proprio piccolissima (tanto che il neurinoma premeva sul tronco encefalico), l'insistenza dei disturbi, le opinioni contrastanti sull'efficacia del gamma o del ciber-knife e preso il coraggio a 2 mani (e mia madre di coraggio ne ha molto, io mi cago sotto di tutto) decide di operarsi e di affidarsi al Prof. Delfini del Policlinico Umberto I di Roma.
L'operazione eseguita presso la clinica Mater Dei di Roma a maggio 2005 fortunatamente è andata ottimamente: nemmeno 4 ore di intervento, 1 giorno di terapia intensiva, nervo acustico e facciale integri, paresi facciale zero.
Degenza di 6 giorni. Dopo 3 giorni gli infermieri l'avevano già messa in piedi dopo 5 andava in bagno da sola il 6° è uscita.
I disturbi soprattutto le vertigini sono scomparsi, ha continuato ad avvertire qualche acefene per un pò di tempo che tuttavia pian piano sono scomparsi quasi del tutto.
Nel mio caso è andata bene. In bocca al lupo a tutti.

Complimenti innanzitutto a chi ha ideato questo blog.

Ho 32 anni, ad aprile dell'anno scorso mi è stato diagnosticato un neurinoma allora definito di dimensioni medio-piccole stimato di diametro circa 1,5 cm. Sono stato a Verona in neurochirurgia dove mi hanno subito parlato del Prof. Bricolo. Dopo un consulto con il Professore, si è deciso di attendere qualche mese e sottopormi ad altra risonanza magnetica. A novembre purtroppo il neurinoma sembrava leggermente ma visibilmente ingrandito e attraverso misurazioni precise è stato stimato ad un diametro di 1,7, ma con una coda intracanalare che lo porta ad una massima lunghezza di 2,6 cm. Inoltre, questa volta è evidente che inizia a comprimere il cervello.

Ho finalmente incontrato il Prof. Bricolo, il quale è ora orientato verso l'operazione, probabilmente da farsi a marzo. Mi ha stimato la possibilità di paresi facciale al 15, 20% (percentuale confermata da un conoscente neurologo che si occupa di riabiltazione da paresi facciale), ma mi ha detto che nella maggior parte dei casi è recuperabile con fisioterapia nel giro di qualche mese. Vorrei avere più riscontri su questo, ma non penso sia un'esperienza 'piacevole'. Mi chiedo se ne risenta anche il parlato. Io sono docente universitario e per me sarebbe un grave problema da un punto di vista professionale, anche se transitorio. Per quanto le stime sulla paresi non siano altissime e l'esperienza di Alessandro sia fonte di speranza, molte delle persone che ho incontrato sul web e che sono state operate hanno avuto questo problema anche se transitorio.

Per darvi il quadro completo, martedì andrò a vicenza a sentire dell'alternativa cyberknife dal dottor casentini, anche se i neurochirurghi di borgo trento me l'hanno sconsigliata come opzione data la mia giovane età.

Buongiorno Enrico,

già il fatto che tu ti sia affidato nelle mani del prof. Bricolo è una garanzia sulla riuscita dell' intervento.
Pensa che a me la sera prima dell' operazione, il prof. mi chiamò in ambulatorio dicendomi che la possibilità che la paresi fosse definitiva era enorme; loro vanno giù duri prima, ma ti garantisco che saresti in buonissime mani.
So di altre persone operate in questi anni in altri centri più o meno "famosi", per neurinomi di modeste dimensioni che non hanno purtroppo recuperato la funzionalità del nervo facciale.
Valuta bene cosa fare, è una decisione importante da non prendere su due piedi: ascolta più opinioni che puoi, sia dai medici che da persone che ci sono già passate e vedrai che troverai la via migliore.
Io dopo 18 mesi dall' intervento da dove sono uscito con una paresi di grado IIIb, ho recuperato circa il 90% della funzionalità facciale, e mi accorgo che anche se lentamente, i progressi non si sono arrestati.
Un grosso in bocca al lupo, tienici informati, ciao.
P:S.: abbiamo creato pure un forum sull' argomento, lo puoi trovare su : http://neurinoma.forumcommunity.net/

Grazie delle vostre risposte. Oggi ho parlato con il Dott. Casentini che come anticipatomi da maola è appunto sembrato persona molto professionale. Mi ha spiegato pro e contro della radiochirurgia con cyberknife. Il metodo è proprio collaudato e dà ottimi risultati, anche se non mi ha nascosto di avere una casistica di gente a cui il neurinoma ha ripreso a crescere dopo un po'. Insomma, soluzioni magiche non ne esistono.

Alla fine, si tratterà di vedere quanto avrò voglia di rischiare nel breve periodo rispetto ai rischi nel lungo periodo. Devo dire che a parte alcuni casi all'estero ed il caso di Gianni non si trovano sul net storie di persone che hanno usato con successo la radiochirurgia. Forse perchè in Italia hanno sempre prevalso gli approcci tradizionali e quindi gli operati con gamma e cyber sono state spesso persone di una certa età poco inclini all'uso di internet? Boh, sta di fatto che questa è la situazione. Come d'altra parte, nel 50% dei casi di gente che si è fatta operare e che scrive su internet c'è stata paresi post-operatoria, mentre Bricolo mi ha parlato di una percentuale di rischio del 15-20%.

A questo proposito, in particolare da Giovanni vorrei sapere della sua esperienza con paresi, a parte il lato estetico che problemi ha avuto all'occhio, se gliel'hanno dovuto chiudere con dei punti, se ne ha risentito il parlato, che tipo di terapia ha seguito...

Insomma, sono proprio indeciso, con ancora una piccola propensione per l'intervento chirurgico, magari chiedendo a chi mi opererà di di fare la massima attenzione al facciale e nel caso optare per una asportazione non totale (poi magari da trattare con cyber).

Ciao

enrico,non sono per nulla daccordo con te circa la poca sperimentazione della radioterapia.
Se lo dici a Ledermann si infuria di brutto(ha 20 anni di esperienza con trattamento radioterapico) e con risultati,per il neurinoma, buonissimi.Perchè non ci vai a parlare? viene a Roma tutti i mesi e non prende nulla per la visita.Sono 30 anni che si fa radioterapia al Karolinska Institut ,insomma i neurinomi entro i 3 cm vengono preferibilmente trattati così.Moltissimi casi in Italia vengono trattati tutti i giorni con la gamma+casco,perchè non vai a Lugo e senti anche loro?

Ciao Enrico,

ho appena letto il tuo intervento, come dici tu ci sono dei pro e contro in ogni strada si voglia intraprendere, sono documentati e si possono facilmente trovare qua e la in internet.
Potresti come dice maola andare a sentire anche questo specialista della cyber, in questo modo avresti in mano tutti gli elementi per valutare e decidere il da farsi.
Per quello che mi riguarda, tornassi indietro rifarei ad occhi chiusi quello che ho fatto, anche con molte informazioni in più che adesso ho, sono convinto di avere preso la decisione più giusta: l'ultima risonanza parla chiaro:"non tracce di reliquato o recidiva". Toccando ferro, il problema per me è stato tolto definitivamente alla radice, senza ulteriori cure, terapie, radiazioni più o meno pericolose o quant'altro.
Riguardo alla paresi facciale ogni caso è un caso a se: conosco persone della mia zona operate di neurinoma che sono rimaste "sfigurate" dalle mani di chirurghi-macellai anche per tumori meno della metà del mio.
Hai presente il faccione di Bossi ultimo periodo? quella è la tipica espressione di uno con una paresi facciale, anche se nel suo caso è di grado elevato(guarda anche il link).
L'occhio è l'organo più a rischio, io ho fatto subito un paio di consulti con un oculista che mi ha prescritto del gel per tenerlo umettato durante il giorno, mentre la notte lo chiudo ermeticamente con un cerotto apposito.
Il parlare: come essere appena uscito dal dentista con una anestesia da cavallo: tutti mi chiedevano appunto se ci ero appena stato. Magari!! fosse stato il dentista!!
Dopo alcuni mesi comunque il recupero è stato evidente e continuo, a piccolissimi passi ma ininterrotto, merito anche della fisioterapia che mi hanno consigliato a Verona.
La sera prima dell'intervento, come ho già detto, la prospettiva di paresi da parte dei medici era molto alta, e alla mia domanda se questa potesse essere transitoria Bricolo mi rispose:" Se parlassi di transitoria, le direi che è a rischio di raffreddore". Quindi se le tue percentuali sono quelle....io andrei avanti senza paura!
Senti comunque anche altri pareri, valutali attentamente, in maniera da prendere la decisione a te più consona.
Riguardo all'asportazione parziale mi sembra un controsenso nel tuo caso: se ti fai aprire vai fino in fondo, non avrebbe senso lasciare delle cellule dentro che sicuramente ricrescerebbero. Dovresti allora trattarle con radiazioni, ma o fai una cosa o fai l'altra, secondo me.
Per altre cose sono a disposizione, ciao Giovanni.

Ciao a tutti, e in particolare a Giovanni e a Maola che mi hanno invitato a questo forum, a Morris che mi ha risposto su quello vecchio, e a Enrico, di cui purtoppo condivido in parte pene e angosce.
Racconto di nuovo brevemente la mia storia e aggiungo gli sviluppi.
Ho 31 anni, e dal primo gennaio di quest'anno soffro di un mal di testa persistente che mi tormenta anche in questo momento. Faccio alcuni controlli di routine e scopro di avere un neurinoma. Non si sa esattamente quanto sia grande, perchè nelle radiografie manca la scala, ma è sicuramente superiore ai 3 cm.
Un paio di settimane di angosciosa e trepidante aspettativa, poi incontro il Prof. Giombini, del Besta, stimatissimo neurochirurgo, che mi dice che devo sottopormi ad intervento e mi sconsiglia categoricamente la radioterapia, proprio in virtù della mia età.
Rischi: perdita sicura dell'udito e 1 possibilità su 4 di paralisi facciale. Mi dice che facendo un'asportazione parziale si potrebbero diminuire di molto le percentuali di rischio, ma - come tutti sapete - c'è l'alta percentuale che il neurinoma ricresca. Tempo di ingoiare il rospo che mi ritrovo in gola e acconsento all'intervento. Sono d'accordo con lui nell'escludere la radioterapia: ho molta paura di un qualcosa che non si sa che effetti potrebbe comportare tra 20 o 30 anni.
Dopo una settimana, più che altro per scupolo, mi reco a Ravenna per consultare un dottore che si occupa di Gamma knife.
Lì scopro che non è tutto: il mio è un tipo di neurinoma molto raro, che secerne proteine. Questo ha provocato un idrocefalo, che mi ha causato il persistente mal di testa, e che nel giro di pochi mesi potrebbe comportare problemi ben più gravi.
Mi dice che è troppo grande per potrelo irradiare così com'è e mi propone una terapia alternativa: intervento di asportazione parziale (molto parziale) e trattamento gamma knife. E' sincero: mi dice che non sa quali saranno gli effetti dell'intervento e della gamma knife su neurinomi del mio tipo (la casistica si riduce a tre casi, io sarei il quarto).
E' la strada più lunga e la più faticosa, ma è quella che mi permette di ridurre i rischi di paralisi facciale. Dell'udito non mi importa, a questo punto me lo gioco volentieri, ma la paralisi facciale... E' vero che non faccio la top model o l'attrice, ma comunque è qualcosa che condiziona pesantemente la qualità della vita.
Conclusione: dopo due giorni decido di optare per la busta B.
E' vero che la radioterapia ha dei rischi per il futuro, che ora non possiamo immaginare, ma ho anche pensato: è proprio detto che ci sarò ancora tra 20 o 30 anni? Chiedo scusa per il pensiero macabro, ma il fatto è questo: uno rischia di sopportare per anni una paralisi facciale, per poi magari essere investito da un autobus in città.
Personalmente ho preferito cercare (ripeto: cercare!) di evitare adesso il rischio più grave. Per quelli a venire ci penserò quando sarà il momento.
Questa è stata la mia scelta, di cui sono ancora convinta. Sarà il futuro a dirmi se è stata quella giusta.


Federica

Ciao mi chiamo Marco e sono stato operato x ben 3 volte di neurinoma. Il mio "Pupo" era di 8 cm a dx e 4 circa a sx
X il primo a dx definito Gigante, ci sono voluti 2 interventi 1 di 12 ore e 1 di 10
A sx me la sono cavata con 8
Ho l'impianto al Tronco a sx e il viso Bloccato da 1 paresi da ormai 1 anno e mezzo.
Con l'app. al tronco sento x modo di dire (i rumori tipo tamburo)ma dicono che con il tempo migliori.!?
Il tutto a Piacenza x opera del Prof. M.Sanna e la sua equipe .
Sinceramente non mi traumatizza il non sentirci xche me ne sono fatto 1 ragione,ma bensi mi preoccupa la paresi totale che ho.
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha o ha avuto esperienze positive x il superamento di questo problema(Paresi) Ciao a tutti

Salve a tutti,
la mia esperienza è la seguente :
Da circa 4 anni soffrivo sporadicamente di giramenti di testa, senso di vertigine, mal di testa, dopo diverse visite inconcludenti, e accertamenti vani, ho conosciuto il Dottor. FERRI dell'ospedale di Dolo (VE) il quale visitandomi accuratamente e valutando i diversi esami fatti negli anni, mi consigliava di fare subito una RM con LCD .
Il responso è stato il seguente... "NEURINOMA DI 4 CM ANGOLO PONTOCEREBRALE DI SX, 8° NERVO CRANICO
...il mondo con tutto il suo peso mi è caduto sopra.
Già da prima, cercando in internet in merito alle patologie che avevo con gli accertamenti fatti,... avevo una certa visione di cosa potessi avere, ma speravo sempre che non lo fosse...
Quindi venivo inviato grazie al Dott. FERRI e al Primario di Otorinolaringoiatra di Dolo (VE) ad andare a Verona dal Prof. COLLETTI Vittorio, che a mio giudizio un luminare su questi interventi.
Dopo la visita di rito dal Prof. COLLETTI Vittorio, lo stesso mi consigliava subito l'intervento, visto le dimensioni del Neurinoma e dove era collocato..
Il 16 Novembre 2004 venivo ricoverato all'ospedale di Verona "Borgo Roma", dopo le visite e analisi di rito durate una settimana...(necessarie).. in data 22 Novembre venivo operato, l'operazione è durata 11 ore, di cui 1 giorno in sala di Rianimazione (prevista per mquesto tipo di intervento).
Devo ringraziare il Dottor. FEERI e il Primario del Reparto di OTORINOLARINGOIATRIA per l'interessamento dato e il Prof. COLLETTI Vittorio che mi ha operato, e tutto il suo STAF per le cure date.
A seguito dell'intervento a perso quasi il 60 % dell'udito all'orecchio di sx, e la non lacrimazione dell'occhio sx, ma non ho subito danni vestibolari gravi tipo paralisi facciale...
Sono stato per 6 Mesi a camminare e a far esercizi consigliatemi dal Prof. COLLETTI e tutto si è risolto, nel 2006 ho fatto RM di controllo e tutto è OK.
Un consiglio l'importante è agire in tempo, più il neurinoma e grande e più sono le probabilità invasive.
iN BOCCA AL LUPO A TUTTI


NADALIN Angelo

"Salve a tutti.
Mi chiamo Giorgio, ho 46 anni e sono di Padova. Nel 1998, facendo dei controlli per cercare di capire le cause di una sordità che stava progredendo, mi è stato diagnosticato un nerinoma all'8° nervo cranico a sinistra delle dimensioni di 15 millimetri. Il consiglio dello specialista che mi aveva in cura è stato quello di aspettare monitorando periodicamente con risonanza magnetica.

Per una serie di disguidi causati anche dallo specialista in questione, il neurinoma è aumentato velocemente e mi sono ritrovato nel 2003 con un diametro di 3 cm. A quel punto lo specialista, probabilmente anche per l'imbarazzo causato dall'intera vicenda, mi ha praticamente scaricato dicendomi che il suo reparto non effettuava interventi su neurinomi così grandi.

A quel punto, su consiglio di un'amica, mi sono rivolto al prof. Colletti di Verona, che nel giro di un paio di giorni è riuscito a farmi ricoverare presso il suo reparto dell'osp. Borgo Roma di Verona e una settimana dopo ha effettuato l'intervento.

Tutto è andato molto bene e dopo una settimana sono stato dimesso: purtroppo ho perso completamente l'udito nel lato operato ma questo mi era già stato anticipato. Ho fatto una risonanza di controllo lo scorso anno (2006) in quanto dopo l'intervento mi sono trasferito all'estero dove sono rimasto per quasi 3 anni e non è stato riscontrato nulla di anomalo.

Concludo sottolinenando che, per tutto il periodo che ho convissuto con il neurinoma, non ho avuto sintomi particolari a parte qualche rara vertigine.

Ora la mia situazione è che ho perso completamente l'udito a sinistra e porto una protesi acustica a destra per la famosa sordità progressiva della quale ho accennato all'inizio ma conduco una vita normale, per quanto mi è possibile.

Un saluto a tutti e se state vivendo un momento di sconforto a causa di questo problema ricordate che nella maggior parte dei casi è risolvibile con un buon specialista che vi segue e un pò di ottimismo.

A presto.
Giorgio"

Come voi tutti, anch'io contribuisco a una maggiore diffusione delle conoscenze relative al neurinoma dell'acustico.
Premetto che nonostante tutto dobbiamo ritenerci fortunati.
Sapete bene quante e quali tipologie di tumori cranici ci sono in giro.
Ognuno di noi dovrà imparare a convivere con il suo conseguenziale problema, che sia esso sordità monolaterale piuttosto che paralisi facciale e quant'altro.
Ma, la cosa più importante è che la vita continua, e anche discretamente direi, non vi pare?
Si continua a lavorare, a fare dello sport, a condurre auto e moto, a fare viaggi, a godere della buona cucina e tanto altro ancora.
Perciò, coraggio e ringraziamo Nostro Signore.
Dunque anch'io operato di neurinoma di circa 3 cm dal Prof. Sanna ho subìto sordità dal lato operato e paralisi completa del nervo facciale interessato. Dopo un'attesa di 12 mesi la paralisi non si è risolta, al chè mi è stata praticata l'anastomosi ipoglosso-facciale.
A distanza di 12 mesi ho raggiunto la completa simmetria del volto a fermo.
Mangio e parlo in maniera accettabile. Proteggo l'occhio con lacrime artificiali.
In definitiva, seppur con i miei problemucci, faccio esattamente ciò che facevo prima.
E questa è l'esperienza di chi ha avuto le conseguenze di cui i chirurghi mettono in guardia, ma non per tutti è così, come si può appurare anche da questo forum.
Tanti operati, come anche tanti di voi, hanno conseguenze davvero minime.
Per fortuna il neurinoma acustico, nonostante tutto, è un problema fronteggiabile.
E' davvero confortante la massima che mi ripeteva un mio caro amico subito dopo l'intervento:
" Donato ricordati, meglio ferito che morto " ....e come non dargli ragione!
Ciao a tutti

Salve a tutti,
volevo salutare Donato,...ciao Donato ti ricordi sono Angelo, ti ho contattato prima di essere operato ricordi, (Padova) non ho più la tua e-mail, per scriverti e sapere come sei riuscito ha risolvere il problema della paralisi facciale..., ma da quello che hai scritto sei riuscito in parte a risolvere il problema.
Dico a tutti di essere ottimisti, e cone ha detto Donato la vita continua, bisogna essere ottimisti e affidarsi a ottimi Specialisti.
Un saluto a tutti


NADALIN Angelo (Padova)

Ho scritto sopra circa i miei dubbi tra intervento chirurgico e cyberknife. Circa un mese fa sono stato anche a Milano al Besta a parlare con la Dott.ssa Milanese a sentire ulteriori informazioni sulla cyberknife. Mi ha detto che è un'alternativa, ma non me la consigliava viste le dimensioni del mio neurinoma, non troppo piccolo (1,8 cm. con coda intracanalare), vista la mia età, 32, e viste le mie condizioni di salute buone. Mi ha detto che la chirurgia presso un ottimo centro come quello di Verona b.go Trento è preferibile. Quindi ho finalmente avuto la data del ricovero, 18 aprile, intervento condotto dal Prof. Bricolo. Quando mi rimetto, vi farò sapere come è andata.

Intanto ringrazio tutti per le informazioni condivise. Mi hanno aiutato a fare una scelta informata e consapevole, che ritengo diminuirà i rischi per la mia salute. Diminuirà non significa che i rischi non ci siano, ma questo lo sappiamo tutti!

In bocca al lupo e a presto

Ciao Enrico,

alla fine la scelta è stata da persona coraggiosa e consapevole; te lo dice uno a cui è stato tolto un neurinoma grosso come una prugna ed è meravigliosamente tornato a fare ciò che faceva prima dell' intervento anche meglio!
Il fatto che al Besta di Milano, "Istituto Nazionale Neurologico", ti abbiano consigliato Verona, toglie ogni dubbio residuo alla tua scelta: hai scelto il meglio!
Il professor Bricolo vedrai non ti deluderà, anche Katia Ricciarelli è passata dalle sue mani "sante" nel 2003 per un' intervento durato 4 ore al nervo facciale, e se la Katia nazionale, che poteva permettersi chissà quale professorone in chissà quale centro americano o giù di lì, ha scelto lui.....
è tutto dire....

in bocca al lupo!

ho scoperto questo spazio che magari ci fosse stato nel 1988 quando ho avuto questo problema. Comunque racconto in sintesi la mia esperienza.
Neurinoma acustico a Sx, piccolo (ma non ricordo quanto) diagnosticato a roma con semplice visita e esame audiometrico dall'otorino prof. Silvagni che non finirò mai di ringraziare. Operato a Bergamo dal dr. Mazzoni. Otto ore di inetrvento, meningite postoperatoria, ma poi tutto bene; nessuna conseguenza facciale, udto conservato (quello che era rimasto) per intervento occipitale.
Seguito a distanza con risonanze di controllo per 10 anni.

Qualcuno sa se esistono protesi che migliorino l'udito dal lato operato?

grazie a tutti

Ciao a tutti,

Vi scrivo a 18 giorni dall'intervento chirurgico avvenuto a Verona ad opera del team del Prof. Bricolo. Iniziamo con l'esito vero e proprio: molto buono!

Il neurinoma è stato rimosso del tutto attraverso un approccio retrosigmoideo, nonostante le difficoltà che venivano paventate (coda intracanalare più giugulare alta). L'intervento è stato lungo, 9 ore, ed i giorni in ospedale, in tutto otto, non sono stati una passeggiata.

Comunque il recupero è stato abbastanza continuo ed ora ho perso quel senso di insicurezza a camminare che mi accompagnava le prime due settimane. Mi muovo e cammino anche fuori con una certa tranquillità. L'udito dal lato operato l'ho perso quasi del tutto, mentre il facciale funziona già discretamente: ho ancora una leggera asimettria che si evidenzia quando rido, ma sta già recuperando anche grazie alla fisioterapia.

Diciamo che il cammino verso la normalità piena richiederà ancora un po' di tempo, ma i progressi si notano e come.

Una cosa fastidiosa per un amante della buona cucina come me è la perdita di gusto, vorrei chiederei agli operati se hanno avuto lo stesso problema, se hanno recuperato e in che tempi. Mi è rimasto ancora un po' di senso di torcicollo dal lato operato, ma anche questo dicono dovrebbe andarsene.

Insomma a 18 giorni dall'intervento posso scrivervi di essere soddisfatto della mia scelta per ora. Non è stata un'esperienza facile ma il peggio dovrebbe essere passato. Il consiglio che mi sento di dare a chi deve o vuole operarsi è di affidarsi a mani molto esperte.Con un po' di fortuna e di scelte oculate il problema si può risolvere senza intaccare la qualità della vita.

Sono stato un po' telegrafico, ma rimango a disposizione di quanti possano volere più informazioni sulla mia esperienza.

A presto ed un grande in bocca al lupo a tutti,

Enrico

Bentornato Enrico,
il peggio è passato eccome! Le prime 3/4 settimane dopo l'intervento non sono facili ma vedrai che da lì in poi sarà un'altra cosa. Per quanto riguarda il gusto lo ho avuto alterato pure io per diverso tempo, non ricordo precisamente per quanto, ma tutto è ritornato alla normalità, compreso la ripresa del senso di equilibrio che è forse la cosa più fastidiosa, per un ciclista poi...
E' normale pure il male al collo, se pensi che i muscoli vengono tagliati e poi ricuciti; tu continua con la ginnastica senza mai mollare, più volte al giorno ed anche la paresi tra qualche tempo sarà solo un ricordo.
Complimentandomi per la tua scelta coraggiosa e definitiva ti mando un grosso in bocca al lupo per la tua convalescenza,
ciao Giovanni.

caro enrico
sono contentissima per quello che scrivi ,il peggio ora è passato e la buona stagione ti aiuterà a recuperare più in fretta. Il nostro forum è diventato molto affollato e frequentato,ci sono casi di tutti i generi e molte persone anche giovanissime hanno il problema"neurinoma" e hanno bisogno di notizie.
Se vieni perciò nel forum (tra l'altro ci sono dei sondaggi ) potresti essere molto utile a tutti noi,grazie

enrico, ti avevo risposto subito, ma non vedo il mio post.
comunque il succo era:
stai tranquillo, andrà tutto benissimo.
A me sono passati vent'anni e a parte i controlli periodici non ho avuto alcun fastidio apprezzabile.
Otto giorni di ospedale vent'anni fa erano un sogno (io ne ho trascorsi più di 30 con una meningite postoperatoria)
sul gusto non so cosa dirti, non ho avuto questo problema.
in bocca al lupo!!!
Mimmo

Ciao a tutti,

Un altro post per comunicarvi che la convalescenza sta andando per il meglio ad un mese di distanza. Il facciale ha recuperato quasi del tutto (rimane solo una debolezza dei muscoli del mento) grazie anche alla fisioterapia. Ho già ripreso a guidare l'auto, cosa che mi sembrava impossible sino a due settimane fa. La settimana prossima riprendo il lavoro (quindi a 40 giorni di distanza dall'operazione). Ogni tanto ho un senso di poco equilibrio ma anche quello sta migliorando, così come la mobilità del collo. Insomma, posso dirvi che se siete disposti a sacrificare l'udito dal lato operato, la neurochirurgia in un centro con tanta esperienza come quello di Verona Borgo Trento rimane un'ottima opzione. Consiglio a ciascuno di informarsi molto bene sui pro e contro di tutte le opzioni possibili e farvi guidare dalla ragione nella vostra scelta. Nel mio caso dovevo scegliere tra un trattamento che mi avrebbe lasciato una massa tumorale morta o dormiente nella testa con incognite per il futuro, ma senza grossi controindicazioni per il presente, ed un intervento chirurgico complesso che mi avrebbe tolto il tumore (ma anche l'udito) ed un rischio calcolato al 5% per il facciale. Ho scelto il secondo e sin qui sono felice di tale scelta. Con un po' di buona sorte il neurinoma rimarrà solo un ricordo.

Concludo augurando a tutti tanto coraggio e tanta pazienza. Con un po' di fortuna e scelte oculate se ne esce bene e la vita torna come prima.

Chiunque volesse contattarmi può scrivermi a enricomilano@libero.it

Scusate ma non sono tipo da forum (se mai, più da blog!)

Enrico

io ho scelto la strategia del wait and watch, era pochi millimetri 10 anni fa e ora, purtroppo è un cm e devo infine intervenire... radiochirurgia o microchirurgia? ho letto le vostre esperienze di vita, rifletterò e deciderò... per ora mi sento solo impaurito, è normale.. sono insegnante di ingles e perdere l'uso della parola fluente significherebbe perdere lavoro..
grazie a tutti

Damiano

damiano hai letto il nostro forum in alto a sx?sarà bene tu lo faccia perchè di "esperienze" ce ne sono davvero moltissime :ti consiglio di leggertene un pò per sera,di ogni sezione, partendo dalle più vecchie(che risalgono a febbraio 07) fino ad oggi .il forum infatti,dato l'argomento, è stato costruito proprio per capire che fare sulla base di tantissime esperienze diverse.
non mi pare che il tuo caso sia così preoccupante,con la radioterapia si interviene benissimo, ed in modo pressochè incruento ciao

grazie davvero del tuo interesse, leggo e rileggo tutte le esperienze e spero davvero di non essere ancora da operare, tra un pò avrò risultato dell'ultima risonanza.. un saluto a tutti, in bocca al lupo!
D.

caro damiano,scusa se non ti ho risposto ma ero fuori.
tu non sei sicuramente da operare a meno che questa non sia una tua scelta.I neurinomi sotto i 3 cm vengono ormai di prassi trattati con la radioterapia,sono 10 mesi che mi interesso del problema e qui nel forum ci stiamo facendo ,credimi,una discreta cultura!!!
Facci sapere il risultato della RM e poi se non lo hai ancora fatto iscriviti anche al forum perchè lì ci capita tanta gente a tutte le ore mentre il blog lo lasciamo un pò come il nostro "archivio documenti". se vuoi possiamo darti indirizzi e consigli per evitare passi falsi ...........ciao

Vi mando un altro aggiornamento a due mesi e mezzo dall'operazione. Facciale ok al 100%, udito residuo molto poco, ma non te ne accorgi quasi, a parte quando guidi e tua moglie ti fa le prediche (non tutto il male vien per nuocere). Vita tornata normale. Ho ripreso ad andare in bici, a giocare a tennis, a nuotare. Aspettiamo anche un figlio (la botta di vita precede l'intervento, ma ce ne siamo accorti dopo!). Chiaramente ho anche ripreso a lavorare.

Ripeto: a me è andata molto bene, ma in genere penso che chi si affida alla neurochirurgia di Borgo Trento difficilmente avrà da pentirsene.

Ripeto: sentite tutte le opzioni e andate dai più bravi sia per la chirurgia che per la radioterapia.

Per chi volesse contattarmi sono sempre a disposizione sul mio e-mail enricomilano@libero.it Scrivetemi pure, sentire esperienze positive aiuta a superare i momenti di scoramento

Ottimo Enrico, tutto come da copione; se fosse stato possibile "puntare" sulla riuscita del tuo intervento, avrei scommesso un milione di dollari, a costo di indebitarmi per racimolarli....
Scherzi a parte sono davvero felice di questa conclusione, e auguro a te e a tua moglie una gravidanza serena; qualcosa un pò ci accomuna, ricordo che tu mi scrivesti dicendomi che anche tu vivevi sulle sponde del Garda, abbiamo "S. Bricolo" che ci ha curato e pure io e mia moglie abbiamo avuto un bimbo in prossimità dell'intervento.
Tanti saluti e auguri.

Sono stata molto indecisa se raccontare in questo blog anche la mia esperienza, prima di tutto perché è una storia molto particolare, che non credo abbia paralleli con altri casi (o perlomeno spero di no); in secondo luogo perché è una storia sfortunata, che potrebbe spaventare chi è ancora in attesa dell’intervento. Alla fine ho deciso di raccontarla, perché ritengo che comunque valga sempre la pena di dare la propria testimonianza, anche se negativa. Questo sito mi è stato molto utile per affrontare la malattia, perciò penso che il minimo che possa fare è dare il mio contributo.
Ho fatto l'intervento di asportazione del neurinoma il 23 maggio, dopo quasi cinque mesi d'attesa. La mia era una situazione particolare, perché si trattava di un neurinoma secernente, che mi aveva causato idrocefalo (ingrossamento dei ventricoli cranici), che mi provocava violentissimi mal di testa. Il neurinoma era una bella noce di oltre tre cm, e tranne che per i mal di testa, non aveva dato altri sintomi: udito intatto, soltanto negli anni precedenti episodi sporadici di vertigini e pulsazioni all’orecchio, su cui il medico di base non aveva ritenuto di dover indagare.
Quasi per caso, dopo varie peripezie su cui preferisco sorvolare, sono capitata fortunatamente a Cesena, dove sono stata operata dal. Dott. Frattarelli.
La prima notte in rianimazione, dopo 12 ore di intervento, è stata devastante. Quando mi sono svegliata ho cominciato a gridare aiuto, e lì mi resi conto, dai suoni inarticolati che emettevo, che avevo una paralisi facciale (di IV grado, scoprii poi). Quando gli infermieri mi parlavano non capivo niente: alzando istintivamente la testa dal cuscino scoprii anche che avevo perso l'udito. Cercando di grattarmi il naso mi accorsi che non riuscivo a portare il braccio sinistro al volto.
Il lato su cui ero stata distesa durante l'intervento era dolorante e pieno di ammaccature, e ogni volta che provavo a girarmi vomitavo (liquidi gastrici, visto che ovviamente non avevo niente nello stomaco); febbre alta, un dolore straziante alla testa e alla nuca, interrotto solamente da periodi di incoscienza. Da sola in quella stanzetta, legata tutti quei fili, e i lettini degli altri pazienti che intravedevo attraverso la vetrata, mi sembrava di essere capitata in un film di fantascienza anni '70.
Eppure, stavo così male, che non mi importava niente di tutto questo. In quel momento ero convinta che non sarei riuscita ad arrivare al giorno dopo.
Dopo qualche giorno scoprii anche quella che a pensarci adesso è una cosa normalissima, ma della quale nessuno chirurgo mi aveva avvertita: avevo perso quasi completamente l'equilibrio (riacquistato completamente in un paio di mesi). In seguito fui informata di come erano andate le cose: nonostante il monitoraggio continuo, purtroppo il neurinoma, distribuito a ventaglio, aveva sfaldato completamente il nervo facciale, che era così assottigliato che il chirurgo non riusciva a vederlo neanche al microscopio. Il peggio però era che dopo 10 ore di lavoro, ne aveva dovuto lasciare un pezzettino, dove si concentravano tutte le terminazioni nervose, perché toglierlo completamente significava andare incontro a rischi ben più gravi.
Dopo due settimane ho subito un secondo intervento alla testa, di sei ore, per l'impianto di una valvola di derivazione.
Sono uscita dopo quasi un mese di ricovero, irriconoscibile. Avevo perso 8 chili, un occhio semichiuso a causa della tarsorafia che mi avevano praticato durante il secondo intervento, la bocca ghignante, incapace di camminare da sola.
Il primo mese a casa è stato durissimo: l'occhio dolorante, che sentivo grattare contro i punti, metà bocca forlicolante, incapace di fare qualsiasi cosa, che mi rendeva dipendente quasi in tutto, e con il terrore di un decorso che vedevo ogni giorno peggiorare, finché, dopo nuovi accertamenti, mi hanno diagnosticato una sindrome da ipotensione liquorale che spiegava i nuovi mal di testa e l'incapacità di stare in piedi per più di pochi minuti.
Ora, a distanza di quattro mesi, ho riacquistato l’equilibrio e la funzionalità del braccio; la pressione in testa si è fatta più sopportabile, tanto da consentirmi di uscire di casa, stare in piedi per due-tre ore di seguito e anche di guidare.
Il problema ora è un altro, anzi, altri due. Il chirurgo mi ha detto che dovrò sottoporre il pezzettino residuo a Gamma knife, vista l’alta probabilità di recidiva, con tutti i rischi che ne conseguono (soprattutto mi spaventa un peggioramento della paralisi). Inoltre la fisioterapia, pur seguita tutti i giorni in questi mesi, finora non ha dato risultati apprezzabili e l’elettromiografia ha evidenziato che non ci sono segni di reinnervazione, il che comporta che dovrò sottopormi a un nuovo intervento se voglio sperare di riavere un viso un po’ normale.
Il che, tradotto in linguaggio comprensibile anche ai non addetti, significa ancora diversi mesi di sofferenza.
E adesso permettetemi qualche considerazione finale.
La perdita dell’udito unilaterale è un handicap sormontabilissimo, che non crea grossi problemi; la paresi certo non è stata facile da accettare (anche perché sono ancora giovane, e avevo un bel viso), ma con il tempo si impara a conviverci.
Non mi sono ancora ripresa del tutto, e certo c’è voluto molto, molto tempo, ma so che prima o poi guarirò. Il che è molto diverso da coloro che se ne devono tornare a casa dall'ospedale costretti ad accettare il proprio destino di invalidità o peggio.
Confesso che per un mese ho pianto tutte le mattine, appena mi svegliavo, per il dolore, i fastidi, la paura per un decorso che continuava a peggiorare. Poi, un bel giorno, ho smesso di piangere.
E' stata un'esperienza molto difficile, che non voglio dimenticare. Ho imparato a non dare per scontato niente, neanche il semplice fatto di poter usare le proprie gambe, o muovere la testa, e spero di elaborarla nel giusto verso per prendere una lezione di vita.
Adesso credo di essere una persona migliore, o perlomeno più consapevole di me stessa e delle priorità della vita, Può sembrare paradossale dopo quello che ho raccontato, ma la verità è che non sono mai stata tanto innamorata della vita come adesso.
Auguri a tutti

Federica

Federica, le tue parole sono una lezione di vita per tutti; ammiro la tua maturità, la tua forza, il tuo coraggio nell'affrontare una situazione simile e riuscire comunque a volgerla al positivo: sei davvero una persona eccezionale e ti stimo per questo. Concordo e mi aggrego sull'innamoramento alla vita; ti sono vicino, Giovanni.

cara Federica,
ho riletto 2 volte quanto hai scritto...all'inizio non avevo capito chi fossi poi ho letto più sopra ed ho ricollegato.
Ma tu non avevi optato per la "busta b?" cioè operazione e poi gammaknife? Cosa che poi in effetti farai....Ma chi è questo dr.Frattarelli?Come mai ti sei rivolta a lui?A Cesena c'è un centro buono?Non lo conosciamo,almeno io,no, puoi spiegarci un pò?
E veniamo a te:intanto devo dirti che scrivi benissimo,in modo così semplice ma estremamente suggestivo....una odissea attorno al pianeta uomo ...con un finale di speranza.
Se scrivi così,niente va veramente male perchè noi siamo il nostro pensiero,la realtà è negli occhi di chi la guarda.
Infine voglio darti un caloroso" bentornata tra noi cara Federica" e farti sentire tutto il nostro affetto che davvero non è nè retorico nè formale,per piacere quando te la senti scrivici ancora e tienici informati,grazie per averci scritto ,un abbraccio
maola

Cari Giovanni e Maola,
grazie per le vostre parole e la vostra solidarietà; confermano ancora una volta della validità e del sostegno di questo forum.
Per rispondere a Maola, cercherò di raccontare anche cos'è successo nei mesi antecedenti l'intervento, per dare un collegamento con il mio precedente post.
In effetti avevo deciso di fare intervento più gamma knife a Cotignola, ma per una serie di cause sfortunate la data dell'intervento veniva sempre rinviata. In particolare eravamo in attesa dell'arrivo dello stimolatore di nervi, lo strumento utile per distinguere e salvare il nervo facciale, che non è più arrivato.
Non riesco a trovare le parole per spiegare l'angoscia di attendere un intervento così delicato, prepararsi psicologicamente, e vedersi di volta in volta rimandare l'operazione, magari due giorni prima del ricovero. Soprattutto quando si combatte quotidianamente da mesi con degli attacchi di mal di testa atroci, a cui riuscivo a far fronte soltanto con dosi massicce di antinfiammatori.
Nel frattempo avevo anche perso il lavoro.
Dopo che saltò anche l'ultima data dell'8 maggio, data per assolutamente certa, il chirurgo di Cotignola cercò di aiutarmi nell'unico modo che gli rimaneva, inviandomi ad un suo collega di Cesena, il dott. Frattarelli appunto, che accolse le mie implorazioni operandomi in breve tempo. Neanche io lo conoscevo, ma poi ho scoperto che il centro di neurochirurgia di Cesena è molto ben attrezzato e stimato, e mi hanno seguito e continuano a seguirmi con molta cura. A Cesena speravano di poter togliere tutto il tumore, così da evitare la radioterapia, ma come ho già detto le cose sono andate diversamente. Si sperava anche di poter togliere neurinoma e impiantare la valvola in un'unica operazione, ma neanche questo è stato possibile, perché l'intervento è andato troppo per le lunghe e crescevano i rischi di infezione (per questo ho dovuto subire due interventi in due settimane).
Nel complesso è stata una fortuna capitare a Cesena, dove ho incontrato una equipe medica molto attenta e preparata oltre che un servizio infermieristico professionale e scrupoloso. Naturalmente non sono in grado di dare giudizi sull'operato del dott. Frattarelli, ma ho avuto piena fiducia in lui, e credo che non sia stata mal riposta. Nessuno poteva prevedere la situazione disastrosa che c'era all'interno, e sono convinta che le cose non sarebbero andate diversamente se mi avesse operato un altro chirurgo. Anzi…
Non c'è niente da fare: a volte, nonostante tutti i nostri sforzi, è il destino a scegliere per noi, e a noi non resta che prenderne consapevolezza.
Se qualcuno avesse altre domande sarò ben felice di dare ulteriori ragguagli sulla mia esperienza.
Con affetto, ricambio di cuore l'abbraccio.
Federica

cara federica,
vorrei suggerirti di valutare la possibilità di effettuare l'intervento radioterapico con la cyberknife piuttosto che con la gammaknife.
Se vai sul forum alla sezione cyber ho riportato molti interventi della dottoressa radioterapista del centro tumori di milano(scrive sul corriere della sera) che indica la cyberknife come la metodica "meno invasiva".
Pertanto meno suscettibile di dare eventuale paresi.
Poi fatti consigliare bene anche circa i tempi:non credo tu debba fare la radioterapia così in fretta:devi dare il tempo ai tessuti di riprendersi un pò.
Al congresso di modena a cui ho partecipato di recente hanno detto che spesso lasciano dei"residui"come il tuo e che spesso non riscrescono.
Come stai in questi giorni?Facci sapere perchè noi ad una come te ci teniamo tantisssimo

Cara Federica,

Ho trovato la tua testimonianza molto toccante. Mi ritengo una persona molto fortunata per come è andata la mia operazione e spero tu possa riprendere presto a fare una vita del tutto normale. Ammiro molto la tua forza ed il tuo coraggio, con queste qualità supererai tutti i momenti più difficili.

Tienici informati sugli sviluppi.

Un abbraccio

Carissimi,
mi tranquillizza sapere che piuttosto che provocare ulteriori angosce a coloro che sono in attesa dell'intervento il racconto della mia esperienza riesca ad avere effetti positivi, come far percepire ad Enrico la fortuna di non aver avuto complicazioni.
A maggior ragione vorrei condividere con voi le buone notizie che ho avuto quest'oggi.
Dall'ultima risonanza non risulta alcun residuo tumorale. Chiamatelo miracolo, o come vi pare. Il chirurgo ha spiegato che evidentemente l'entità è talmente ridotta da non essere visibile, e visto che non dovrebbe avere più appigli a cui "aggrapparsi" è probabile che non ricresca. Questo significa che non dovrò più fare gamma knife o qualsivoglia altro tipo di radioterapia, anche perchè sarebbe in questo momento impossibile da attuarsi, visto che non è visibile e perciò individuabile l'eventuale oggetto dell'irradiamento.
Considerato inoltre che una seconda elettromiografia ha segnalato deboli tentativi di reinnervazione nella zona della bocca (ma non dell'occhio), che ora riesco a stare in piedi quasi tutta una giornata di seguito, che i mal di testa si stanno man mano attenuando, posso dire di sentirmi quasi felice. Il prossimo obiettivo ora è l'intervento per il viso; ho appuntamento con la dott.ssa Salimbeni il prossimo mese e sono molto curiosa di avere il suo parere.
Finalmente le cose hanno preso una buona piega. Speriamo che continuino così.
Per Maola: nei giorni scorsi ho esaminato le testimonianze presenti sul forum sia sulla gamma knife che sulla cyber e devo dire che è molto difficile farsi un'idea concreta sulle esperienze altrui, dato che ogni caso è a sè. Non mi sembra tuttavia così remota l'idea che la scelta dell'una o dell'altra sia condizionata da motivazioni economiche, come mi aveva fatto capire il medico che si occupa di gamma knife. Vi sembra forse una visione troppo cinica? cosa ne pensate?
Un bacio a tutti voi.
Federica

cara federica,scusa se rispondo solo oggi,ma ho avuto un periodo di lavoro extra.
Sono felicissima che inizino ad arrivare le buone notizie e sono certa che piano piano il nervo riprenderà a trasmettere i suoi segnali biochimici.
Facci sapere il responso della prossima visita.
Non so se leggi il francese ma ti indico un blog fatto benissimo da un nostro"amico di sventura" che ha messo tutto on line con quella precisione tipica degli europei oltralpe
http://cazalet.org/hypocondrio/page/2/
un caro saluto

ciao a tutti io nn so come mettermi in contatto con voi ho appena scoperto l'esistenza di un neurinoma sono ai primi passi e vorrei piu notizie possibili vi lascio la mia e-mail scrivtemi x favore dolce.stella.86@hotmail.it

Ciao Enrico, ti ho inviato una e-mail perchè sono stato operato di neurinoma acustico il 31/10/07 a Verona Borgo Trento, equipe Bricolo. Il nervo facciale è preservato ma ho il deficit e l'occhio non si chiude; mi hanno parlato di un eventuale pesetto palpebrale in futuro. Il lato destro è tutto addormentato. Desidero tanto parlare con te perchè ho bisogno di conforto. Domani inizio la fisioterapia. Ti lascio i miei recapiti....ciao!!!

Fiorentino:338-2975688
0771-740482
Gaeta(LT)

credevo di aver postato ieri, ma non vedo nulla, allora ci riprovo.
salve a tutti e un augurio particolare a enrico e federica.
per fragile stellina: tranquilla, andrà tutto bene! e tutti noi siamo a tua disposizione per consugli e testimonianze? di dove sei?
io sono stato operato a bergamo, sono ormai vent'anni e una volta uscito dall'ospedale (un mese per una meninigite postoperatoria) non ho avuto più nessun problema.
ecco che mi succede:
Operato di neurinoma dell'VIII 20 anni fa, (vedi qualche post più su) e senza aver avuto mai problemi di recidiva, ho fatto la RMN di controllo qualche giorno fa.
Il referto oltre a confermare l'assenza di recidive, cita però: "Presenza di alcuni focolai puntiformi di gliosi su base ischemica situati a livello della sostanza bianca periventricolare e dei centri semiovali." A qualcuno di voi è capitato qualcosa di simile? qualuno sa di che si tratta? c'è da preoccuparsi? da fare altri esami? Preciso che sono iperteso in cura da anni con antipertensivi che tengono la pressione sotto controllo. Durante l'intervento presi una meningite postoperatoria che regredì durante il ricovero: può essere quella la causa?
Nell'anno in corso ho avuto un paio di episodi brevi di "lampi negli occhi".
A Bergamo dove sono stato operato non ci sono più i medici di allora e non so se questa cosa ha comunque delle relazioni con l'intervento.

un saluto a tutti

Mimmo

Ciao, sono Marco, ho scoperto da poco questo blog.
Io ho subito un intervento chirurgico circa un anno fa, esattamente il 14 febbraio 2007.
Tutto è nato da una "riga" presentatasi all'occhio dx.
Dopo visita oculistica, neurologica e RMN saltava fuori questo sospetto neurinoma voluminoso (5 cm) nell'angolo pronto-cerebellare destro che già comprimeva alcuni organi importanti ed altri problemi che non sto ad elencare.
Visita a Milano per valutare possibile trattamento con i raggi
gamma-Knife, non possibili date le dimensioni
dell'espanso venivo consigliato per l'intervento chirurgico, unica via per risolvere il problema.
Destinazione Cesena , dott. Frattarelli, un grande.Dopo lungo l'intervento (non facile ) ed alcuni gg in terapia intensiva (con bronco-polmonite, tracheoctomia,ecc..) e postumi comunque conosciuti anche prima dell'intervento, venivo mandato a Cesenatico per la riabilitazione.
Qui dopo nemmeno un mesetto venivo
mandato a casa.Ora dopo un anno sto bene, riacquistato l'equilibrio, il cammino normale,
vado in auto da solo, l'unico residuo è una
paralisi del facciale che a volte da un po fastidio...
Comunque devo dire che Cesena è veramente un ottimo centro, il Dott. Frattarelli un grande ,
come dicevo, tutti sono stati veramente eccezzionali, infermieri, caposala, ecc...........e devo ringraziare loro se oggi sono qui a scrivere queste righe.
Io prima di allora nemmeno conoscevo questo
centro.
Anche dal lato umano sono stati veramente eccezzionali,
vicinissimi al paziente in momenti delicatissimi;
assistenza ottima.

Ciao a tutti! Finalmente leggo di Federica, ti pensavo proprio nei giorni scorsi e mi chiedevo come andassero le cose per te..Sono felice che tu abbia fatto tesoro di questa esperienza brutta, anche io sono solita dire che non voglio dimenticare per avere sempre presente quanto è fatuo l'equilibrio su cui costruiamo la nostra esistenza..E' stato entusiasmante per me anche solo fare una passeggiata da sola, mangiare una pizza, dormire sull'agognato lato sinistro..
Domani ho la prima elettromiografia e spero che le cose vadano bene, altrimenti anche io mi rivolgerò alla dottoressa Salimbeni. Mi chiedevo se puoi tenerci aggiornati riguardo la tua visita. Un bacione e un abbraccio forte. E' un conforto sapere di trovare sempre qualcuno che davvero ti capisce qui sopra. E' un pò come tornare a casa..

Ciao a tutti...
La mia esperienza è stata molto simile
a quella di Federica, peraltro stesso
ospedale, stesso neurochirurgo...
fammi sapere qualcosa di più e come
vanno le cose..
grazie

ciao a tutti ...ho saputo 15 giorni fa di avere un meningioma in sede ponto cerebellare di circa 2,5 cm . Mi devo aperare ma come si fa a scegliere tra il prof Giombini del Besta o il prof Turazzi di verona ? su che base è stata la vostra scelta? per cortesia rispondetemi subito poiche devo decidere.... ho tanti disturbi

Ho saputo di avere un meningioma in sede ponto cerebellare di circa 2,5 cm Mi devo operare e devo scegliere tra il prof GIOMBINI DEL bESTA O IL PROF TURAZZI DI VERONA .Chi mi consigliate e sopratuttu perchè? ringrazio chi mi risponde

Cara Carla,questo blog è dedicato al neurinoma e pertanto non siamo molto esperti nel meningioma.
Però sul forum collegato a questo blog sono capitate anche persone con meningiomi e sopratutto vi sono nel nostro blog diverse persone affette dalla NF2 (una malattia genetica che predispone a formare neurinomi e meningiomi)
Ebbene per quanto ti posso dire entrambi i professori sono espertissimi ma il prof Turazzi
è il maggior esperto proprio nei meningiomi e pare sia davvero speciale in questa patologia.
Scrivi a Fonelli (è nel forum e ci vai se clicchi in alto a destra) che lui è esperto e conosce personalmente il Prof Turazzi
un caro augurio e facci sapere

Salve,x l'intervent
mi chiamo teresa,non scrivo per me,ma per mia sorella.da circa un mese,in seguito ad una risonanza,è stata riscontrato un neurinoma all'orecchio dx.Onestamente non so che dimensioni abbia,ma l'otorino che ci sta seguendo,il dott.Valli di Pavia,ha detto che possiamo aspettare x l'intervento,in quanto questo tumore ha una crescita lenta.Comunque mi ha parlato del prof. Sanna,qualcuno puo' dirmi come posso contattarlo,èpossibile che qualcuno abbia il suo indirizzo?
Grazie atutti

cara teresa,
vieni sul nostro forum (clicca in alto a destra)sulla pagina principale
non andare subito dal Sanna vieni e leggiti le varie opzioni

cIAO A TUTTI....VOLEVO AVERE DEI CHIARIMENTI IN QUANTO IL PROBLEMA NON RIGUARDA DIRETTAMENTE ME MA MIO PADRE,NEURINOMA ACUSTICO IN MEZZO AI CENTRI NERVOSI DI 4 CM CIRCA,FASTIDI CONTINUI DI MAL DI TESTA, PROBLEMI DI DEGLUTIZIONE E TANTA STANCHEZZA....DOPO MILIONI DI VISITE DA OTORINI CHE NON HANNO CAPITO NULLA,ARRIVATI ALL'ESASPERAZIONE ABBIAMO VISTO CHE MOSTRUOSITà MIO PADRE AVEVA IN TESTA DOPO UNa TAC ...........NON SAPENDO DOVE ANDARE E TANTOMENO SE AVEVAMO IL TEMPO CI SIAMO APPOGGIATI A TERNI FACENDOLO OPERARE DAL DOTT.ANILE DELLA SCUOLA DI MAIRA DI rOMA................INTERVENTO DURATO TANTISSIME ORE 7-8....MIO PADRE USCITO DALL'OPERAZIONE DOPO 5 GIORNI IN RIANIMAZIONE è STATO SPOSTATO IN REPARTO.....QUANDO è STATO IL MOMENTO DI ALZARSI, BERE E TUTTE LE VARIE NECESSITà CI SIAMO RESI CONTO CHE CAMMINARE NON CAMMINAVA,NON DEGLUTIVA E PIANO PIANO CHE PASSAVANO I GIORNI SI INTRAVEDEVA NELLA SUA PARTE DESTRA DEL FACCIALE UNA MALFORMITà...................ECCO MIO PADRE A DISTANZA DI 17 MESI DOPO RIABILITAZIONE A PARMA A TERNI E FISIOTERAPIA CONTINUA HA ANCORA PROBLEMI NELLA DEGLUTIZIONE NEL CAMMINARE E QUESTA PARTE DEL FACCIALE LO FA VIVERE MALISSIMO CON ANCORA TANTI DOLORI ALLA TESTA........ANCHE SE MIGLIORATI....AVENDO LEVATO POCO PIU DI UN CENTIMETRO PUO ESSERE BENISSIMO CHE LA MASSA SPINGA E LE CREI QUESTI PROBLEMI?VI PREGO AIUTATEMI SIAMO DISPERATI A CASA,UNA FAMIGLIA COME TANTE CHE SI TROVA UN GIORNO UN LEONE E IL GIORNO DOPO UNA PERSONA IRRICONOSCIBILE.......CHI MI INDICA DOTTORI CHE POSSONO RISOLVERE QUESTA TRAGEDIA?BRAVI ...........CHE HANNO MAGGIOR CASISTICA DI TUMORI...VI PREGO

jessica,vieni sul forum(clicca in alto a destra)lì ci sono moltissimi utenti che ti potranno aiutare

Ciao a tutti,mi chiamo Barbara e ho 42 anni.Nel 1995 sono stata operata di un neurinoma dell'ottavo di 2,5 cm all'angolo pontocerebellare, per il quale in Italia prevedevano una paresi facciale inevitabile nel post-operatorio.Io ho risolto tutto brillantemente al Nordstadt Krankenaus di Hannover grazie a quel luminare di fama internazionale che è il prof.M.Samii.Le tappe furono:spedizione della mia risonanza,risposta di disponibilità di intervento da parte loro nell'arco di due mesi,versamento della quota(all'epoca 70 milioni ,metà dei quali restituitemi dopo 15 giorni dal mio rientro e l'80% del resto rimborsatimi dalla usl entro breve),ricovero il 21 agosto,intervento di 5 ore il 23,1 giorno di terapia intensiva,15 giorni complessivi di degenza.
La mattina dopo l'operazione già mangiavo la mia colazione e il fisioterapista mi aveva messo in piedi a farmi camminare.La lievissima paresi all'occhio era sparita prima ancora che io uscissi dall'ospedale,inoltre mi hanno mantenuto intatte tutte le strutture nervose(cosa che in Italia mi davano per impossibile)e ho quindi questo orecchio perfettamente protesizzabile.Quanto alla lingua non dovrebbero esserci problemi anche per chi non sa il tedesco(come non lo so io)dato che fa parte dell'equipe internazionale del prof.Samii anche un bravissimo medico italiano ed io ho ancora il numero della volontaria italo-tedesca che aiutava i pazienti e i loro parenti durante il soggiorno.Ricordo bellissimo,organizzazione e professionalità esemplari,zero sofferenza.Lo consiglio vivamente a tutti anche se inizialmente è una soluzione costosa Ne vale sicuramente la pena,considerato che questo era l'intervento più semplice che il prof.faceva in quell'ospedale(figuratevi gli altri..)
in bocca al lupo a tutti
Barbara

Cara Barbara,grazie davvero per averci raccontato la tua esperienza tedesca,a questo blog è collegato un forum
http://neurinoma.forumcommunity.net/
molto frequentato.
saresti così gentile da venire là a raccontare nuovamente la tua esperienza?(puoi fare un semplice "copia/incolla").
Tra i nostri utenti abbiamo anche brigitte che è una cittadina tedesca che si in sta mettendo in contatto con Hannover...ma la tua testimonianza può esserci molto preziosa ti aspetto
grazie
bellini

Barbara ti ho aperto una discussione nella sezione chirurgia "Barbara ad Hannover" dove ho "traslocato il tuo post....ti aspettiamo

Ho un meningioma all'angolo ponto cerebellare vorrei chiedere a Barbara o a chi ne è informato se la consulenza per posta ad Hannover ha un costo e di quanto e dopo quanto tempo ti mandano una risposta e se si può mandare un messaggio in italiano

ciao Franca,non credo che si debba pagare per mandare i propri referti medici là...io mandai la mia risonanza con la DHL(quindi pagando la spedizione e basta) e loro mi risposero, credo in dieci giorni, che erano disposti ad operarmi inviandomi tutti i dettagli del caso(compresa la data dell'intervento)..qui tra i links trovi il nuovo centro fondato dal prof.Samii che io però non conosco..io ci ho cliccato sopra(c'è anche una pagina in italiano) e mi pare che ci sia scritto come fare per contattarli..anzi c'è proprio lo spazio per mandare una mail con i tuoi dati medici in italiano..in questo modo puoi chiedere tutte le informazioni necessarie(in primis se il prof. opera sempre in prima persona anche se penso,conoscendone il rigore,che si sia circondato di collaboratori più che validi..)..poi non so se hai visto nel forum della testimonianza entusiastica di un utente operato di un meningioma complicato negli stati uniti..in ogni caso per qualsiasi informazione ti possa servire puoi scrivermi alla mia e-mail babig@libero.it
ti abbraccio e ..non abbacchiarti troppo, visto che oggi c'è una grande esperienza in giro su questo genere di interventi..un grosso in bocca al lupo
ciao ciao
Barbara

franca,se vieni sul forum nella sezione "chirurgia"c'è un post intitolato "il migliore" scritto proprio stasera dsa Roybetty un ragazzo che è stato operato il 19 scorso in USA e che in 3/4 giorni è tornato e sta BENISSIMO (magari gli chiediamo il costo)
poi nella seziovne w&w c'è Brigitte una tedesca che vive in Toscana e che è disponibile se vuoi a farti da interprete.
Tutte le lettere e le risposte da Hannover sono gratis
ti aspetto

carissima Brigitte posso inviarti la lettera che vorrei spedire ad hannover per fartela tradurre? ti ringrazio anticipatamente

Franca,brigitte è sul forum (per entrare clicca in alto a destra di questa pagina c'è il FORUM)
comunque Brigitte ti tradurrà senz'altro la lettera,mandala a lei o scrivila qui

Ciao a tutti!
Chiedo scusa per essere scomparsa così dal forum, ma ho avuto qualche noia da risolvere, e quando ho tentato di reinserirmi mi sono trovata in difficoltà perché avevo dimenticato la password e non riuscivo a farmene dare una nuova né a crearmi un nuovo login. Dopo vari tentativi stavo meditando di chiedere aiuto a “papà” runnergio (scherzo, Giovanni), ma poi mi è venuto in mente di inserirmi qui, e di occupare ancora un bel blocco delle “storie teraupetiche”.
Lo dico senza manierismi: mi siete mancati amici neuronima(t)ti.
Soprattutto una decina di giorni fa, quella triste domenica pomeriggio in cui ho ricevuto la mail che mi comunicava che Fogliadisole non era più tra noi.
Non mi vergogno di dire che ho pianto per la perdita di questa nostra amica, fatta di “pane e coraggio” (lei, ligure, forse avrebbe apprezzato la citazione), e avrei voluto condividere il dolore con qualcuno, con voi, ma non mi è stato possibile.
Ho appena finito di leggere il suo libro, oggi pomeriggio, tutto d’un fiato, rimpiango di non averlo fatto prima. Sono furiosa, indignata, come tutti voi credo, per questo triste destino.


Ciao di nuovo a Mamolee.
Dopo aver avuto nuovi problemi di mal di testa, che mi hanno costretto a nuovi tour in ospedali di mezza Italia, sembra che si sia trovata la causa ma non la soluzione.
Ma preferirei invece parlare di notizie più incoraggianti: finalmente l’ultima EMG ha rivelato buoni segnali di reinnervazione, e in effetti, negli ultimi tempi, dopo mesi, mesi e ancora mesi di fisioterapia, ci sono stati dei miglioramenti, tanto che dal IV grado sono passata al III (ma non nell’occhio, che ancora non si chiude, questo maledetto!, e lo devo tener buono a colpi di lacrilube). La dott. ssa Salimbeni, nell’incontro di novembre mi disse che era ancora molto presto e di aspettare altri sei mesi prima di decidere per un eventuale piano operatorio. Infatti ho appuntamento con lei per il 5 maggio (in pratica a un anno dall’intervento), e spero che in quella data si deciderà qualcosa di definitivo. Quel che è certo è che a questo punto ho scampato il temutissimo anastomosi ipoglosso-facciale e si opterà per qualcosa di più mirato.

Ciao a Marco.
Anch’io sono convinta che Frattarelli sia un grande, ma pensavo che i suoi modi a volte un po’ bruschi e il suo un po’ strano senso dell’ironia non fossero in genere apprezzati dagli altri pazienti.
Tra l’altro ha fatto una critica entusiastica di un mio libro, che è uscito proprio in coincidenza del mio intervento (naturalmente questo ha troncato di netto ogni possibilità di presentazione). Le prime due copie che ho avuto in mano sono andate alla mia compagna di stanza, una giovanissima ragazza che aveva tentato di togliersi la vita e l’altra a lui, che per 12 ore ha tenuto le mani dentro la mia testa.
Tra l’altro ho scritto una fiaba proprio pensando a lui. Mi piacerebbe dedicarla a Fogliadisole e a tutti i genitori che purtroppo hanno bambini condannati ad avere a che fare con un neurinoma. So che non è di consolazione, e che nessuna parola, o scritto, o atto può in nessun modo attenuare il dolore, ma se non può essere di aiuto, penso che comunque non possa far male. Non so come fare però a passarla senza sembrare megalomane e occupare tutto lo spazio delle storie. E se la inviassi per e-mail?

In questi ultimi giorni stavo riflettendo sul fatto di come tutti noi operati continuiamo a venire sul forum. Visto che ormai abbiamo superato lo scoglio non è certo per trarre nuove informazioni, ma semmai nella speranza di poter essere di aiuto a qualcun altro, ma soprattutto, credo, di condividere le nostre storie, il nostro dolore.
Io personalmente non riesco a parlare della mia malattia e di ciò che sento: con coloro che mi vogliono bene perché significherebbe obbligarli a rivivere un dolore che considerano superato, con gli altri perché percepisco, se pur non proprio disinteresse, comunque un forte imbarazzo. Insomma, mi rimane soltanto questo spazio per parlare apertamente.
Perché nascondersi? la mia vita è cambiata.
Sono finite amicizie ventennali, che appena saputo del mio male hanno preferito scomparire per sempre dalla mai vita senza nemmeno un saluto, ma ne sono nate altre.
Ho perso il mio lavoro, faccio fatica a trovarne un altro, e di sicuro la paralisi e i mal di testa non aiutano.
Non frequento più bar, locali, aperitivi, ristoranti e ogni forma di vita mondana, ma in compenso ho ricominciato a fare sport.
Dopo mesi di sguardo abbassato e di occhiali da sole adesso espongo il mio viso quasi con sfrontatezza, e riesco a disinteressarmi degli sguardi pietosi o infastiditi.
Ho preso un gattino, che adesso è diventato una mucca di castrato. sarà per via di tutto quei mesi che abbiamo passato l’uno accanto all’altro distesi sul divano, ma è il micio più affettuoso e bisognoso di contatto umano che abbia mai conosciuto.
Mi sono riscritta all’università: Scienze della Formazione, per insegnare alle elementari. (non parlo dell’esame di ammissione, fatto mentre soffrivo ancora dell’ipotensione ventricolare: distesa su un lettino, con tutti quelli della commissione che chiedevano “si sente bene signorina?”, e gli altri candidati, circa 1000, che bisbigliavano “ma cos’ha quella?”) Basta studi sterili, operazioni narcisistiche. Spero per il futuro di poter fare qualcosa di utile.
Ricordate la scena finale del secondo episodio di Caro Diario, quello in cui Nanni Moretti dice, con triste ironia, che ha ricavato due conclusioni dalla sua malattia: bere un bicchiere d’acqua la mattina appena sveglio (cosa che peraltro faccio anch’io) e che la medicina non è una scienza certa e infallibile?
Bene, io ho imparato queste e molte altre cose.

Un abbraccio a tutti voi.
Federica

Bentornata Federica,
è bello tornare a leggere le tue parole che comunicano emozioni e vanno diritte al cuore; riguardo alla paresi:
aspetta!! io nonostante siano passati 30 mesi dall'intervento riesco a vedere ancora degli impercettibili miglioramenti, tipo: un anno fa non riuscivo ancora a fischiettare. Amen, mettiamoci una pietra sopra....e invece no! adesso riesco a farlo come prima e anche a storcere il naso a destra e a sinistra, cosa che alcuni mesi fa non riuscivo a fare...lascia passare ancora del tempo e credici: vedrai che se la paresi si è mossa dal IV al III grado migliorerà ancora, magari non tornerà tutto come prima ma andrà sicuramente meglio.
Anch'io sono rimasto molto colpito dalla scomparsa di Fogliadisole della quale avevo letto il libro la scorsa estate: di fronte a questi drammi penso che possiamo ritenerci veramente fortunati, o no?
A proposito di libri: cos'è questa storia del tuo libro? senza dire niente agli amici di sventura? facci sapere subito:
a) titolo;
b) casa editrice;
c) come averne una copia autografata;
Dici che la tua vita è cambiata e lo è stato anche per me, ma per me cambiamento equivale ora a vita migliore, ho imparato a ribaltare le situazioni apparentemente negative e a volgerle al positivo, cercando di trovare sempre il buono anche dove sembra non esserci; parli di amicizie scomparse? probabilmente erano qualcos'altro, un amico/a non si perde.
Un abbraccio, Giovanni.

Federica,
mi associo al Runner per il tuo libro... dacci tutte i riferimenti che lo mettiamo anche sul forum....è un vero onore ed una gioia avere degli Autori,mandami anche la fiaba, per email che se vuoi la mettiamo in 1° pagina qui sul blog o dove vuoi tu.
Quanto al problema paresi hai letto che c'è una nuova tecnica detta di allungamento del muscolo temporale? Leggi cosa ne dice la BBC.
Se ti interessa ti fornisco maggiori notizie
un abbraccio affettuoso...siamo contenti che sei tornata
ps=sono sempre maola ma ho una sigla diversa

http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/england/sussex/7039369.stm

ciao Federica....finalmente ritornata a farti sentire.....
mi piacerebbe molto ricevere per e-mail la fiaba che hai scritto......
cos'è questa storia del libro, parlacene che ti ascoltiamo molto volentieri...e mi farebbe veramente piacere leggerlo,
avere un'autrice fra le nostre "file".....wow!!!
anche io ho imparato ad apprezzare le piccole cose e trasformarle in cose importanti, è cambiato il senso della vita, figurati dopo 20 giorni passati in terapia intensiva!!! e persone, come dici tu, che pensavi amiche si sono dimostrate poca cosa, meglio che certa gente non la incontri nemmeno per strada, farebbe solo del male...
il dott. Frattarelli è comunque grandissimo, umanamente unico!!
non preoccuparti per il facciale, a me va bene anche così, arrivare un anno dopo in queste condizioni ci farei la firma!!
i miglioramenti per il facciale sono lenti ma ci sono!!
fatti sentire.....
un bacione e un tenero abbraccio!!

essendo abbastanza nuovo qui dentro, non ho avuto modo di conoscere Fogliadisole e mi dispiace molto di questo e di quello che è successo...veramente!
a certi fatti non riesci a dare spiegazioni!
avrò modo di leggere il suo scritto.

ciao federica, dacci notizie del tuo libro; vorrei leggerlo e farlo leggere alle mie figlie insieme a quello di fogliadisole

un abbraccio
mimmo

Basta, ci rinuncio: ormai ho capito che il forum mi è interdetto per sempre.
Vorrei dire a michela che il siccafluid è un gel passato dal SSN. me lo consigliò l'oculista per sostituire il lacrilube, ma purtroppo per me non è sufficiente.
L'occhio continua ad essere il nodo più spinoso, e quello per cui prevedo purtroppo la necessità di un intervento. E' vero che oramai la tarsorafia non mi fa più male e che mi sono abituata alla visione monca a sinistra, che lavare l'occhio, mettere la pomata, bendarlo prima di andare a letto sono diventate operazioni qualsiasi del quotidiano, ma la pomata che devo mettere per riparare alla mancanza di lacrimazione mi offusca la vista, senza contare il fatto che è una condizione molto rischiosa, perchè in questo stato qualsiasi stupida infezione può avere serie conseguenze.
Mi hanno parlato tutti con grande ammirazione della dott.ssa Salimbeni, dicono che è la migliore nel suo campo, e di sicuro attribuisco molta importanza al suo parere. Fossi in te una visita con lei la farei, poi magari senti cosa ti consiglia (tra l'altro mi sembra di ricordare che anche tu sei stata operata in maggio 07, quindi sei nei tempi più giusti per un consulto).

Ragazzi, grazie mille dell'interessamento per il libro, ma a costo di incorrere nell'ira delle mie editrici devo avvertirvi che non si tratta di un libro sulla mia esperienza o sulla malattia; anzi, è una storiella divertente (spero) senza pretese letterarie, un giallo per ragazzi (ma come ha detto il critico/neurochirurgo Frattarelli andrebbe bene anche per i grandi). E' una storia che scrissi in un periodo buio, per me, per rallegrarmi un po'. il titolo è "Miriam Carter e la tomba della maledizione", è ambientato in Egitto, che conosco piuttosto bene. E poi... per carità, non sono una scrittrice di professione nè ambisco ad esserlo: sono cosciente delle mie limitate capacità artistiche; semplicemente ho imparato a non negarmi ninete, a sperimentare, a mettermi in gioco senza temere di farmi troppo male.

Per la fiaba, sarei contenta di "spacciarla" a chiunque fosse interessato; siccome io non posso accedere ai vostri indirizzi mail, e non mi viene in mente un sistema migliore (ma se qualcuno ha delle proposte è il benvenuto), vi lascio il mio, così chi vuole può scrivermi:
soknopaios@tiscali.it

Un caro saluto a tutti voi.

federica

Ciao federica! sono memoleee..sono molto felice per i miglioramenti che hai, io vedrò la Salimbeni adAprile..Sono felice che tu abbia trovato la TUA strada, penso che nulla capiti per caso nella vita anche le disgrazie possono riportarci verso quello che è più giusto per noi.
Un abbraccio,
Michela

ciao a tutti,sono concetta è la prima volta che visito questo blog.ci sono venuta sopra x caso,xchè disperata cercavo qualcosa x il neurinoma dell"acustico.ho 46 anni e ne avevo 37 quando mi è stato diagnosticato un neurinoma dell"ottavo nervo cranico di sn(premetto che mi è stato scoperto x caso con una rmn fatta x tutt"altro motivo).di poco più di 2 cm, non avevo nessun sintomo...a parte un avvertimento circa 2 anni prima di improvvisi acufeni e perdita quasi totale dell"udito di sn...passati 15 giorni recupero completamente,effetto del cortisone fatto via flebo, prescritto da un otorino che conoscevo da piccola e che allora non si è sentito di farmi fare una rmn xchènon lo ritenne opportuno.!!! non dico la doccia fredda che mi è caduta addosso insieme alla mia famiglia(sono sposata e ho 2 figlie,allora di 16 e 11 anni) la prima cosa che si é pensato,a chi rivolgersi? il primo ospedale éstato "casa sollievo della sofferenza". quel giorno andai con mia madre e mio marito(compagno fedele nelle battaglie+ dure che mi ha riservato e mi riserva ancora la vita.) RINGRAZIO DIO DI AVERLO!!! parlammo col neurochirurgo, averci elencato tutte le complicazioni arriva al punto +bello(si fa x dire!)della paresi facciale che avrei sicuramente avuto, e con un punto interrogativo riguardo al recupero.scappammo via a gambe levate. IMPOSSIBILE!!! " io a quell"età e con una bella faccetta" una cosa del genere, impensabile! ritornai con la mente ai 2 anni precedenti e pensai di chiamare da S.G.R.stesso l"otorino che vi ho nominato poc"anzi, il numero chissà perchè lo portavo da allora nel portafoglio. appena gli dissi quello che mi stava succedendo, mi rispose di andare subito da lui, così facemmo,chiamò a piacenza un dottore amico suo,il quale fa parte dello staff del prof. M.Sanna (x lui il migliore x quel tipo d"intervento)il quale gli fissò un appuntamento dopo 3 giorni. nel frattempo tramite una conoscenza che aveva saputo la cosa,siamo andati anche dal dott.Galzio di teramo,il quale ripetè la stessa cosa, che avevamo già sentito.partimmo x piacenza appena arrivati mi fecero tutto quello che serviva x valutare la situazione. quando mi fecero il gadolineo,stesa sul lettino pregavo solo il SIGNORE"fa che si sono sbagliati"però così non fù,e da lì iniziò la mia via crucis.mi fù accennato della radioterapia e comunque sconsigliata,xchè mi dissero che si sarebbe svegliato dopo 20 anni e di natura maligna,e considerata la mia età non era il caso.naturalmente ignorante in materia ci credetti e mi feci convincere,anche sotto pressione della mia famiglia di farmi operare perchè dicevano proprio come l"amico di donato"meglio ferito che morto (cosa da me mai condivisa)e poi Sanna mi aveva assicurato che tutto sarebbe andato bene e di non preoccuparmi x il facciale,che anche se avessi avuto la paresi postoperatoria avrei recuperato al 100%(mai bugia + grande).a maggio mi opero ,intervento durato 8 ore,quasi 1 giorno di terapia intensiva,perdita completa dell"udito sn,(hanno dovuto sacrificare il nervo x arrivare alla massa tumurale che ricopriva proprio il maledetto facciale.) problemi di deambulazione che ho recuperato lentamente e paresi facciale di sesto grado,il massimo.6giorni di degenza in ospedale,torno a casa io e il mio fardello sulle spalle,non ci sono parole x descrivere quel periodo,ma sono sicura che voi capite .non mi è mai pesato l"aver perso l"udito,con l"altro ci sento perfettamente;ma la paresi facciale mi ha distrutto psicologicamente dal primo giorno.doo quasi 1 mese dall"intervento comincio a recuperarla,provo una gioia senza pari,ogni sera mi addormento pregando e dicendomi "domani sicuramente sarà migliore"e incomincio in modo ossessionante a guardarmi allo specchio ogni giorno,studiando ogni + piccolo movimento x vedere se c"è miglioramento. dopo 3 mesi il facciale a riposo è perfetto,naturalmente nel frattempo ogni mese vado a piacenza x i controlli,tutti basati sull" equilibrio e il chiedermi come me la cavo con l"udito e a farmi i complimenti x il re cupero del facciale,senza mai dirmi di fare un pò di fisioterapia x evitare gli spasmi,che inevitabilmente arrivarono dopo 10 mesi dall"intervento. volete sapere il consiglio che mi fù dato?fare la tossina botulinica, quindi dopo un anno dall" intervento inizio a farmi inniettare quel veleno che a volte mi soddisfa un pò,altre la dose è eccessiva e il risultato deleterio. dopo 2 anni dall" intervento mi rendo conto che il mio facciale non lo recupererò completamente mai +.cado in depressione,fino ad allora avevo lottato come una leonessa,e poi di fronte ad una realtà che non volevo accettare pensavo che non valeva + la pena di vivere.1 anno mi sono dovuta curare e poi con la forza che il mio carattere mi ha sempre dato x natura,esco da quel tunnel e da allora vado avanti fra alti e bassi.è inutile dire,la mia vita è cambiata!!!prima dell"intervento,avevo un"attività che non mi sono + sentita di portare avanti.sono diventata la persona + insicura di questo mondo,mi sento inferiore a tutti autostima zero.praticamente il contrario di quello che ero,e questa cosa mi fa soffrire xchè non mi riconosco.comunque vi ho raccontato tutto questo x farvi conoscere un pò la mia storia e vi chiedo perdono se mi sono dilungata troppo.però adesso vi chiedo "AIUTO"avete presente gli spasmi di cui vi ho parlato?a parte l"asimmetria che mi hanno portato al mento,il nervo si è ritirato (anche se sono fortunata xchè è visibile solo ad un occhio attento come il mio).ho tutta la muscolatura del collo e del lato della faccia contratto,non riesco a trovare giovamento nemmeno + con la tossina,adesso ho perfino dolore e ciò mi fa pensare che la situazione a differenza di quello che mi hanno detto,può ancora peggiorare. il mio peggior nemico è il freddo,non posso uscire nemmeno di casa e se lo faccio x necessità, lo pago caro x giorni . qualcuno di voi ha avuto o ha di questi problemi? ditemi se c" è qualche rimedio, sono disposta a fare tutto( , anche tornare sotto i ferri) e andare dappertutto. vi dico"GRAZIE" già da adesso. P.S. forse sono un"illusa ma anche se sono passati 9 anni, io penso che vi ho trovato xchè posso ancora sperare, io in tutto quello che mi succede vedo sempre un segno "DIVINO". aiutatemi altrimenti sono a un bivio. concetta 25\03\2008

Ciao Concetta,
sono Federica, puoi trovare la mia storia sparpagliata tra vari post di questa sezione. Mi dispiace molto per le tue sofferenze, per le quali purtroppo io non sono in grado di dare consigli. Posso però dartene altri due: per prima cosa venire sul forum, dove avrai possibilità di contattare molte altre persone, e scambiare opinioni ed esperienze; in secondo luogo contattare dei bravi chirurghi che hanno una grande conoscenza del facciale: so che in questo la dott.ssa Salimbeni di Pisa è considerata una eccellenza, ma forse altri ti possono dare indicazioni più mirate. Concetta, non sei sola, hai incontrato un bel gruppo di neuronima(t)ti, come ci chiamo io; non so se potremo aiutarti concretamente con i tuoi problemi, ma di sicuro potremo aiutarti a sopportarli meglio. Un abbraccio
Federica

Ciao a tutti......sono fiorentino da Gaeta. A quattro mesi di intervento di neurinoma dell'acustico di 3.5 cm a Verona Borgo Trento ho eseguito ieri il primo esame elettromiografico. Non mi aspettavo molto di positivo come infatti è stato...Risultati: " L'insieme dei dati depone per un grave danno del nervo facciale destro, minimi segni di reinnervazione si registrano nel muscolo orbicolare della bocca di destra in presenza di lieve attività di denervazione. Assenza di attività volontaria nei muscoli dell'occhio e frontale di destra."Il problema più grande è sempre l'occhio che ha bisogno di tanta cura non chiudendosi.Come tutti voi anche io ho bisogno dei vostri consigli per capire come meglio risolvere il problema e sentirmi più ottimista per vivere al meglio questo deficit. Leggendo tutti i vostri commenti mi accorgo sempre più che siamo sulla stessa barca e umanamente fa piacere non sentirsi soli e abbandonati a se stessi.Non sono ancora riuscito a capire se sia meglio convivere con il "lagolftalmo paralitico" o effettuare un eventuale intervento di oftalmoplastica.Ho degli alti e bassi a livello psicologico nonostante mi senta fortunato ad esserne uscito dopo 12ore di intervento nelle mani di Bricolo, Masotto & C...Vorrei tanto qualche consiglio da chi ne sa più di me....Saluto tutti.....ciao...(cell.3382975688)

Scusa Fiorentino perchè non vieni sul forum?Lì nella sezione chirurgia cìè di tutto di più....per entrare clicca in alto a destra e ti devi iscrivere
ciao

Anch'io sono in attesa di togliere un neurinomaho una grande paura non so come sarà la mia vita dopo, mi hanno detto tutti i rischi che vado incontro non ce la faccio più ad aspettare nello stesso tempo non ci vorrei andare ma lo devo fare assolutamente. Chi vede queste due righe mi faccia i migliori auguri, perchè a casa mi aspettano tutti compreso le mie due cagnoline ciao a tutti

Dai Carmen fatti forza, è un momento cruciale della vita questo e noi che lo abbiamo già passato ne conosciamo l'enorme peso. Proprio oggi ho fatto la RM di controllo (tutto bene!), esattamente come l'otto aprile di tre anni fa, quando mi trovarono il neurinoma gigante (4x3 cm); ho provato cosa vuol dire chiamare tua moglie che ti sta aspettando fuori con tuo figlio piccolo ed un altro in grembo per dirle: "Vieni il dottore vuole dirci delle cose..." Tornare indietro con la memoria è spaventoso ma ti fa capire che anche le esperienze più tremende servono ad arricchirci interiormente, a farci fare un salto di "qualità" come persone, noi e tutti quelli che ci stanno vicini.
Non vorrei apparire banale con quello che sto dicendo ma penso che altri di noi possano condividere tutto questo;
ti faccio un grosso in bocca al lupo per l'intervento che, sicuramente, andrà per il meglio.
Ciao Giovanni.

Purtroppo questo meningioma mi ossessiona.Qualcuno mi sa dare informazioni sul dott.Maurizio Iacoangeli di Ancona?

franca vieni nel forum(clicca in alto a destra) iscriviti e metti il tuo messaggio lì.infatti nel forum transitano una media di circa 200/220 persone al giorno,ci sono diverse persone operate anche di meningioma che ti potranno rispondere ed aiutare
ciao
bellini

Salve a tutti.sono Fabio ho 25 anni e dal 2000 ho scoperto di avere un neurinoma dell'acustico a sinistra.ora è medio-grande e dà molti disturbi...i soliti...vertigini-ipoacusia-disturbi dell'equilibrio.Ho rifiutato più volte intervento per l'asportazione da Neurochirurghi dell'ospedale Cardarelli di Napoli.Sono stato dal Professore Gandolfi...ma opera solo in privato...ora vorrie andare dal Professore Albino Bricolo di Verona.Qualcuno che,purtroppo per lui,sà se il Professore desidesse di operarmi in quale struttura opera dato che è andato in pensione da un paio di mesi.Grazie per la probabilisisma risposta.Grazie

ciao Fabio, Bricolo è ufficialmente in pensione come docente universitario, come neurochirurgo ha un contratto in libera professione con l'Ospedale Borgo Trento di Verona:
http://www.ospedaliverona.it/Istituzionale/Unita-Operative/Ospedale-Civile-Maggiore/NEUROCHIRURGIAOSPEDALIERA
Fa solo pochi interventi, per cui ti converrebbe prenotare una visita con la dott.ssa Masotto che ha sempre operato in equipe con lui ed è altamente specializzata in interventi della fossa cranica posteriore; tieni presente che è una struttura ai massimi livelli in Europa per tali interventi. Non temere, sei in buone mani; ciao Giovanni.

Giovanni ti ringrazio per la risposta.Sono così confuso.....come ho detto nell'intervento precedente andai da Gandolfi ma mi ha chiesto una cifra.....sarei disposto anche a fare un mutuo ma il problema è che io sono affetto dalla neurofibromatosi tipo 2.Tra un paio di anni ci sarà l'altra neurinoma e poi un meningioma da asportare....se avessi portafoglio di Berlusconi....allora sarebbe tutto un'altro discorso.....allora Dottoressa Masotto......Grazie ancora Giovanni

Fabio, credo che esistano ormai diversi centri pubblici dove si opera bene e credo che riceverai varie indicazioni, anche se ti basta scorrere il blog o il forum.
Io sono stato operato 20 anni fa (neurinoma di 1,5 cm) a Bergamo (OO.RR.) dal dr. Mazzoni che non so se esercita ancora, ma credo che comunque il centro sia rimasto anche in sua assenza.
E' andato tutto bene, intervento conservativo per via occipitale e come vedi sono ancora qui senza disturbi legati a questa patologia: quindi operati tranquillamente, andrà tutto bene!

Scusa Fabio ma che ci vai a fare dal Gandolfi?Ma che c'entra il mutuo ci mancherebbe!!!!!
Vai invece a Verona come ti consiglia Runnergio,lì hanno anche la radioterapia e una parte dei neurinomi /meningiomi te li tratteranno così....hanno già trattato molti NF2 come te....guarda che un ospedale pubblico serio è molto meglio di fantomatiche cliniche private dove si cura solo chi ha denaro... ,stiamo diventando peggio degli USA.

France2 andai da Gandolfi per un parere..siccome a Napoli di specialisti di neurinomi non ce ne sono.Hai ragione France2...grazie del consiglio,grazie anche a te Runnergio.Saluti.

Cara france2,
ma dove sei nel forum? non ti ho trovata.
Volevo ringraziarti per avermi fatto conoscere tanti concittadini di neurinomacity!!!!!!!
SALUTI Fiorentino

si che mi hai trovata....sono l'immancabile ....Bellini in versione Blog...
sono contenta che il forum ti stia aiutando...per lo meno a sentirti meno solo.
Noi stiamo cercando di fare un lavoro serio ,se ci aiuti anche tu ,lo faremo sicuramente meglio....
Il forum è di tutti e dunque anche tuo,grazie per essere così gentile e positivo
cordialmente

Salve a tutti.Tutto bene ragazzi?volevo dirvi che sono stato dal Dott.Skrap e dal Prof.Bricolo.....il primo è stato una delusione....mentre l'esperto professore Albino Bricolo è stato il primo neurochirurgo ad ispirarmi fiducia,nonostante abbia pur sempre elencato tutti i rischi classici per l'asportazione del neurinoma,mi ha messo in lista d'attesa per subire l'intervento.Ringrazio,per avermi risposto,a Runnergio,Mimmo e France2.Sempre in gamba ragazzi.Salutissimi

Salve un mio amico ,anzi il mio parroco si è operato da poco a Bologna perche' gli è stato diagnosticato un neurinoma cervicale.L'operazione è andata benissimo lui sta bene ma da qualche settimana verso la sera ha una febbricola che non supera i 37,5°C.Sapete dirmi a cosa è dovuta??Vi prego di darmi risposta poiche' siamo molto preoccupati.Potete scrivere direttamente al mio indirizzo e.mail che è ruha84@alice.it

Ciao a tutti,
anche mio padre è stato operato a gennaio 2007 di un bel neurinoma dell'acustico di 5cm dal prof. Sanna di Piacenza.
L'operazione è andata molto bene (nonostante le 8h di attesa)...e ne è uscito "solo" con una paresi facciale ben sopportabile a confronto della sola idea di perderlo!!!!!!!!
Adesso pero' dopo 17 mesi ha deciso di fare l'anastomosi ipoglosso-facciale! Al che mi chiedo non è forse meglio rimanere con l'occhio e la bocca un pochino storti (mi rendo conto che non sono le mie) piuttosto che incorrere in problematiche piu' gravi tipo impossibilità di deglutire????
Qualcuno di voi ha avuto esperienza di anastomosi???

Senti se vieni sul forum(clicca in alto a destra ed iscriviti) nella sezione chirurgia c'è memolee che ha appena fatto l'oprazione ed è in grado di spiegarti tuttto per il meglio

Ho trovato per caso questo sito; sono stato operato anch'io di neurinoma (5 cm) a Piacenza dal Dott. Mazzoni, la paresi comunque dopo 4 anni (a luglio) permane e l'occhio non ne vuole sapere di chiudersi . Mi è stato consigliato di mettere un pesetto all'interno della palpebra, qualcuno può darmi informazioni in merito? Pare che a Piacenza non facciano più questo tipo di intervento. Comunque credo che da oggi starò con l'umico orecchio che funziona all'ascolto di quanto qui scritto e verrò a visitare il sito più spesso, fa "piacere" trovarsi in compagnia di altri che possano capirti bene.

Sono sempre Gaetano (quello di prima), sono stato un pò troppo sintetico, ma per fare coraggio a quanti si apprestano a fronteggiare la "scozzata" (apertura della testa), come la chiamo io, vorrei dire forza e coraggio i disagi ci sono, ma sono tutti fronteggiabili, certo non sarà molto carino guardarsi allo specchio ma alla lunga ci si fa l'abitudine ed ogni piccolo miglioramento (e c'è ne sono stati tanti in questi anni) ed ancora oggi mi riscopro a fare cose nuove con la bocca, l'unico mio rammarico, ma non più di tanto, è che non posso andare a giocare a calcetto (i movimenti troppo repentini mi fanno perdere l'equilibrio), ma non è una grave perdita ne approfitto per stare con mia figlia; a proposito questo lo dico e lo ripeterò sempre, scusatemi per la pateticità, il momento più bello è stato quando ho potuto riprenderla in braccio.
Ho fatto mio un modo di dire tutto siciliano ( sono di Siracusa) è un pò duro e cattivo ma in alcuni momenti di scoraggiamento mi ha aiutato a tirare avanti tanto da farmi farlo scrivere su una maglietta. Ve lo ometto perchè non è il massimo del buongusto ma Vi esorto a trovare delle motivazioni perchè comunque si continua vivere.
A presto Gaetano

per gaetano: ma il dr. mazzoni era Antonio Mazzoni? sai se operava a Bergamo? perchè a me mi ha operato proprio lui a bergamo ma 20 anni fa
se può aiutarti sappi che a 20 anni di distanza non ho mai avuto nessun disturbo legato all'intervento

ciao

Per Mimmo: si il dott. A. Mazzoni è lo stesso ed all'epoca del mio intervento operava sia a Bergamo che a Piacenza, presso la omonima casa di cura. Sono stato a visita di controllo giusto un anno fa e da quel che mi risulta non è più il primario a Bergamo (credo sia in pensione), ma effettua ancora visite presso lo studio sempre a Bergamo. In merito ai disturbi post intervento ti ringrazio per quanto mi dici; io in effetti a parte l'occhio che non si chiude perfettamente e non lacrima, per cui sono costretto a ricorrere alle lacrime artificiali (HYLOCOMOD), mi posso ritenere abbastanza tranquillo.
Ti ringrazio ancora per la solidarietà a presto
Gaetano

salutissimi a tutti .Vi ricordate di me? avevo un meningioma all' angolo ponto cerebellare ,mi sono operata il 9/6/2008 dal prof Giombini (bravissimo) e.....tutto benissimo ,nessuna complicazione e se ho ancora dei doloretti fisici stò benissimo moralmente. Voglio dire a tutti di essere ottimisti e di non prolungare l'agonia dell'attesa che è la più difficile da superare .Bacioni a tutti

Cara franca,complimenti vivissimi per l'ottima riuscita della tua operazione,adesso l'incubo malattia sta dietro .... davanti a te l'estate.......goditi tutti i minuti di questa ritrovata serenità.
grazie per averci informato

Ciao sono Filippo sono stato operato il 23 Luglio 2008 a Piacenza dal Dott. Sanna credo di aver avuto un buon recupero l'unico gran fastidio è ilforte rumore che mi è rimasto sull'orecchio operato.Visto che nessuno mi ha dato la certezza che si possano attenuare o scomparire , vorrei sapere se qualcuno ha delle informazioni in merito.Grazie

A Filippo, innanzitutto un grande in bocca al lupo per il tuo recupero, vedrai con il passare dei giorni noterai nuovi e continui miglioramenti; per quanto riguarda il rumore all'orecchio (nel mio caso è un fischio continuo con variazioni di volume ed intensità) mi è stato detto, in fase di visita pre intervento, che mi sarebbe rimasto (io già soffrivo di questo disturbo), comunque alla lunga ci si abitua e non infastiidisce più di tanto. Consideralo solo un piccolo nontiscordardime dellla bestiolina che risiedeva in te.
Auguri e Ad maiora

Cari Filippo e Gaetano,
per quanto concerne gli acufeni (il rumore ) esiste una tecnica di mascheramento con il "rumore bianco" che sembra faccia effettivamente effetto (leggetevi le notizie su wikipedia)
Per quanto riguarda i controlli successivi all'operazione essi devono essere fatti per controllare che non vi sia ricrescita.(fatevi dire dal chirurgo la periodicità nel vostro caso

A France 2, proverò ad informarmi in merito al "ruimore bianco" come tu suggerisci, tra l'altro a settembre devo essere a Piacenza per farmi un piccolo intervento, (il pesetto alla palpebra per ottimizzare la chusura dell'occhio) e proverò anche a chiedere ulteriori informazioni.
Per quanto riguarda i controlli successivi all'operazione mi era stato detto di farli ad 1, 3 e 6 anni dall'intervento e lo scopo, credo, sia proprio quello che tu riporti nella domanda. Ho letto, su un sito spagnolo (la cui traduzione, da me fatta, non garantisco), che c'è la possibilità di formazione dello stesso problema anche all'altro orecchio ed i controlli potrebbero essere finalizzati anche a questo, ma mi auguro di avere interpretato male!
Per quanto riguarda la riformazione del neurinoma allo stesso orecchio, in fase pre intervento, tra le varie informazioni avute, mi si diceva che questo poteva avvenire se l'asportazione del neurinoma non fosse stata completa.
Mi auguro di essere stato chiaro e se ho notizie ulteriori non mancherò di informarvi.
Saluti Gaetano,

BUONASERA A TUTTI,SONO LAURA,HO 28 ANNI E SONO STATA OPERATA AL NEURINOMA DELL'ACUSTICO SX,8'NERVO PER VIA TRANSLABIRINTICA NEL 2000 NELL'OSPEDALE DI BERGAMO DAL DOTT.MAZZONI(10 ORE DI INTERVENTO,PERSONALE SUPER COMPETENTE).RILEGGENDO I VOSTRI COMMENTI MI RENDO CONTO DI ESSERE STATA DAVVERO MOLTO FORTUNATA PERCHE' A PARTE L'AVER PERSO COMPLETAMENTE L'UDITO SX,NON HO RIPORTATO ALTRI DANNI A LIVELLO FACCIALE O PARESI.L'UNICA COSA E' CHE PURTROPPO SOFFRO DI FREQUENTE DI EMICRANIE, NEVRALGIE CHE MI PRENDONO TUTTI I NERVI DELLA PARTE SINISTRA,PARTONO DA DOVE HO FATTO L'INTERVENTO DIETRO L'ORECCHIO E MI PRENDONO COLLO,OCCHIO,MASCELLA,BOCCA,DENTI...DOLORI ALLUCINANTI CHE NON SEMPRE RIESCO A FAR PASSARE NEANCHE SE MI IMBOTTISCO DI AULIN.CONSAPEVOLE CHE NON E' IL MASSIMO PRENDERE SPESSO QUESTO FARMACO,VOLEVO SAPERE SE QUALCUNO DI VOI HA MAI AVUTO GLI STESSI DOLORI,E COME RIESCE AD AFFRONTARLI.GIA' PROVATO CON FISIOTERAPIA E AGOPUNTURA MA SCARSI RISULTATI.
IN BOCCA AL LUPO A CHI DOVRA' AFFRONTARE QUESTO TIPO DI INTERVENTO:NON E' FACILE MA PENSANDO SEMPRE POSITIVO LE COSE ANDRANNO SICURAMENTE NEL MIGLIORE DEI MODI,VI CONSIGLIO DI LEGGERE IL LIBRO THE SECRET,VI AIUTERA' MOLTO.ACCETTO CONSIGLI PER I MIEI DOLORI:alessio.laura@email.it.GRAZIE IN ANTICIPO

Cara Laura,
se vieni sul forum(clicca in alto a destra ed iscriviti)potremo iniziare una conversazione più lunga ed organica e potrai essere d'aiuto a molte persone
ti aspetto
bellini

Per Laura, purtroppo non posso darti le indicazioni che chiedi perchè non ho mai avuto le nevralgie che citi.
Sono stato anch'io operato da Mazzoni a Bergamo venti anni fa e per via occipitale. Devo dire che dopo, fortunatamente non ho avuto alcun problema.
In bocca al lupo e vai sul forum dove qualcuno potrà darti delle indicazioni.

ciao
Mimmo

Per Laura, il problema del quale parli io l'ho avuto dopo un anno dall'intervento, soffrivo di emicranie monolaterali con gli stessi sintomi dei quali parli (tranne l'interessamento della mascella ed il collo) ed il tutto due volte al giorno. Ho chiamato il Gruppo Otologico di Piacenza dove ero stato operato ed il medico mi ha consigliato di intervenire con l'aspirina, sono riuscito a risolvere il problema nell'arco di un mese; probabilmente il problema non è lo stesso, ma hai provato a parlarne con qualche specialista in materia? Quando sono stato a Piacenza nel mese di giugno per un controllo (tra qualche settimana sarò sottoposto ad intervento per mettere il pesetto alla palpebra) ho parlato con il medico di questi miei problemi e mi ha detto che ci stavano tutti nel decorso post operatorio anche in funzione della dimensione del neurinoma che avevo (5 cm); quindi ribadisco parlane se non lo hai fatto con uno che ha esperienza o forse è meglio dire una casistica importante alle spalle magari ti potrà aiutare.
Io ti faccio tantissimi auguri sperando tu possa risolvere questo problema e AD Maiora a tutti.

Caro Gaetano,
sono Fiorentino Tammelleo, se vuoi leggere la mia storia, come quella di
altri, devi entrare nel forum , come mi consigliò France 2(clicca in alto a
destra ed iscriviti). Comunque, a Verona HO di Borgo Trento, c'è la Dott.
Bonora, esperta in chirurgia plastica oftalmica (pesetto d'oro ecc.). Perchè
questa decisione, dopo 4 anni? La tua palpebra, quanto si chiude? La mia,
si chiude quasi completamente; al prossimo controllo, a febbraio 09, su
consiglio del neurochirurgo, deciderò sul da farsi.Attualmente lo idrato e
lubrifico con gocce e pomata la sera. Aggiornaci.
Saluti Fiorentino.

ma nessuno di voi o qualcuno che conoscete e stato operato di neurinoma cranico al besta dalla dott. valentini

ma nessuno di voi o qualcuno che conoscete e stato operato di neurinoma cranico al besta dalla dott. valentini

salve a tutti, ho 34 anni e 10 anni fa mi fu diagnosticato un neurinoma a livello dell'XIII nervo cranico, quello acustico,di dimensioni inferiori al cm. nessuno mi aveva spiegato del rischio che correvo a non controllarlo più e adesso un mese fa rifacendo un'altra risonanza si scopre che il mio neurinoma è ora di ben 2,6cm!!!premetto che in questi anni io sono sempre asintomatico,mai un disturbo!non so cosa fare mi hanno proposto l'intervento presso gli ospedali riuniti di Bergamo, da un neurochirurgo!i rischi sono la perdita dell'udito e paralisi facciale ma non per forza succedono.è vero?grazie perchè non so più a chi credere.grazie a tutti.un saluto

Ciao, Massimo
Premesso che se ti sposti sul sul forum troverai già molte risposte alle tue giuste domande ed altre te ne arriveranno,
ti posso dire che io sono stato operato proprio agli ospedali riuniti di Bergamo nel 1988 dal prof. Mazzoni (otorino) che adesso credo non operi più, almeno lì.
Non ricordo le dimensioni, direi sul cm e mezzo, ma vado a memoria.
Ho mantenuto l'udito residuo (intervento per via occipitale) e non ho avuto altri disturbi facciali, tranne una meningite operatoria che si è risolta durante la degenza.
Poi solo controlli periodici senza disturbi: quindi tranquillizzati.
Trova un buon centro (vedi sul forum); ai miei tempi mi raccomandarono l'otorino rispetto al neurochirurgo proprio per la minore "invasività", ma magari le cose sono cambiate.
In bocca al lupo e facci sapere

Mimmo

Caro Massimo sono Gaetano
i rischi ci sono è vero però considera che con il passare del tempo l'animaletto potrebbe ancora crescere; ma non ti voglio demoralizzare; io e, credo, anche gli altri del forum siamo qui a raccontare ed a confrontare le nostre esperienze sperando siano utili ad affrontar il problema nel modo più sereno possibile (capisco che non è cosa facile). Ti posso solo consigliare di registrarti al blog e leggere le storie di chi ha vissuto la tua stessa esperienza, ti potrebbe aiutare. Per quanto riguarda l'ospedale troverai ampia casistica nel blog.
Ti saluto e "Ad Maiora"
Gaetano

Ciao a tutti! Vi ricordate di me? Sono Memole! Per chi non si ricorda o non mi conosce, racconto brevemente la mia vicenda: sono stata operata nel Maggio del 2007 per l'asportazione di un grosso neurinoma dell'acustico (circa 4,5 cm di diametro), con risultante paralisi facciale; ad un anno dall'intervento, a Maggio 2008, dato che l'EMG denotava severa denervazione, ho deciso di sottopormi ad un intervento di rianimazione del facciale nel lato leso, il sinistro: mi sono recata a Pisa, dalla dott.ssa Salimbeni, che mi ha praticato l'anastomosi ipoglosso-facciale con uso del nervo surale per la branca buccale e l'anastomosi masseterino-facciale per la branca oculare.
Sono trascorsi sette mesi. Che dire? Tutto è andato bene: ho i primi movimenti spingendo la lingua sul palato oppure stringendo i denti, riuscendo ad ottenere un discreto sorriso a bocca chiusa. E' un inizio, ma devo dire che miglioro giorno dopo giorno. A Gennaio inizio la fisioterapia a Roma, da uno specialista consigliatomi dalla dottoressa, che vedrò un tot di volte e che mi insegnerà gli esercizi da fare per migliorare la mia situazione.
Sono perfettamente simmetrica a riposo, gli occhi sono uguali e necessitano sempre meno di continui colliri; certo, ci sono quei giorni più duri, ma se torno ad un anno fa, devo dire che la situazione è nettamente migliorata. Uso siccafluid e xantergel all'occorrenza.
Quando parlo, la bocca devia meno dal lato paretico e non provo più fatica a parlare a lungo o velocemente.
La mia vita è tornata esattamente quella di due-tre anni fa: non un mal di testa, non vertigini, nessuna stanchezza. Sono tornata all'università a pieno regime e sono fuori casa anche per settimane; svolgo la vita normale di una ragazza giovane, penso alle faccende di casa che la vita universitaria fuori sede richiede, porto pesi per la spesa, faccio chilometri a piedi. Ho iniziato anche a lavorare con un professore per un progetto che forse sarà la mia tesi di laurea; passo giornate davanti al computer e a volte è dura, con l'occhio che si secca, ma la vinco io sul mio stupido occhio :)
Ho ripreso vita sociale; avevo vergogna di questa mia faccia inespressiva. Ora, certo, non sono normale; non lo sarò più. Ma di certo sono speciale; il neurinoma mi ha tolto molto, ma è molto anche quello che mi ha donato.
Questa è in breve la mia storia; sono stati anni in salita, ma rifarei tutto. L'operazione per il neurinoma mi ha salvato la vita; quella per il facciale mi ha salvato dalla rabbia che stava distruggendo la mia vita. Vi ringrazio tanto per il sostegno pregresso, so di non essere più molto partecipe ma ho molto poco tempo libero. Buon Natale a tutti e spero al più presto di pubblicare qualche foto pre e post operatoria come promesso(mantengo sempre le promesse ma sto attendendo esiti più consistenti:) ).

buon natale anche a te, da chi ha incontrato anche lui il neurinoma, ormai 20 anni fa, anche se con molti meno problemi.
che la vita possa continuarti a sorridere come oggi; sono certo che la forza che dimostri ti farà superare di slancio, sull'abbrivio di questa prova, gli altri ostacoli che gli anni ti metteranno di fronte.
in bocca al lupo per la tesi, aspettiamo le foto e i confetti rossi!!!
Mimmo

Salve a tutti sono Gaetano, finalmwente dopo un pò di attesa sono stato operato per l'applicazione del pesetto palpebrale. Il tutto è avvenuto due settimane fa presso la Casa di Cura Piacenza a Piacenza, l'intervento è stato eseguito dal Dott. Di Lella, che qui ringrazio per la cortesia e la disponibilità. Ad ora tutto procede bene l'occhio si chiude totalmente non immediatamente ma nello spazio di poco tempo il pesetto interviene ed abbassa per bene la palpebra; ho ridotto di molto l'uso delle lacrime artificiali, specie la notte, mi capitava spesso di svegliarmi perchè sentivo l'occhio asciutto. Avverto un pò di fastidio dovuto alla presenza di quest corpo estraneo sulla palpebra, ma mi sto abituando e lo avverto sempre meno. Spero tutto continui bene, Vi terrò informati sull'evoluzione.
Approfitto per Augurare a Voi tutti un sereno Natale ed un Buon Anno nuovo.
Ad Maiora
Gaetano

ciao a tutti sono elvira da napoli,vi racconto la mia storia fortunatamente andata bene.a giugno di quest'anno ho scoperto di avere un neurinoma acutico di 1,3 cm,sono andata da un neurologo del mio paese,l'o sapete cosa mi ha detto di l ascire le cose come stanno ,di controllare ogni tanto,non c'era la neccessità di operare.dopo 6 mesi dopo tante ricerche ho capito che non era cosi,ho preso un aputtamento dal prof broggi del carlo besta di milano,subito mi detto di operarmi ,se cresceva potevo avere tante consequenze,questa è la mia storia è sugerrisco a tutti di farsi controllare dai migliori specialisti,il carlo besta di milano sono grandiosi e li ringrazzio.

ciao a tutti sono francesca ,e circa 2 mesi fà ho scoperto di avere questo neurinoma di 1 cm7 ho fatto controlli e aspetto la loro chiamata ,volevo sapere come posso farmi passare la paura dell operazione ,perchè ho deciso di operarmi!!sapete dirmi + o meno dopo quanto tempo possono chiamarti dopo aver fatto gli accertamenti e visita con anestesista ?grazie a tutti

Cara Francesca, ribadisco quanto scritto da Bellini, leggendo su questo blog avrai capito che gli ospedali dove rimuovono "l'animaletto" sono più di uno; se dai maggiori informazioni magari chi è stato sottoposto ad intervento presso la stessa struttura ti potrà aiutare

buonasera, mi chiamo cristian e vengo da cecina

CIAO sono ANNAache io sono stata operata per un neurinoma a bologna dal prof. CALBUCCI tutto ok ,solo pero a distanza di tre anni, le mie condizioni fisiche non sono certamente rosee, perso l UDITO ,IL MIO EQUILIBRIO non e per niente buono, e spesso ho un gran male alla testa .USCITA dall ospedale sono rimasta sola in balia del mio male ,ma con tanta forza di volonta ,mi sono recata a fare delle terapia amie spese . IL mio morale alle volte e a terra, ma cerco di andare avanti. Sentire i medici di qua sembra che io sia ipocondriaca ,ma facendo delle ricerche mi sono sentita capita perche ho letto delle cose veramente interressanti. con questo.VORREI dire solo una cosa certe struttre e dottori dovrebbero stare vicino ai pazienti anche dopo la degenza ,cioe se il paziente abbisogna di cure . grazie ANNA

Ciao, mi chiamo Cristina, in realtà non sono stata operata di neurinoma, ma sto cercando chiarimenti.
Oggi ho ritirato le risposte di una RM alla schiena e c'è il sospetto di un neurinoma tra L4 e L5 un pò fuoriuscito.
Non so cosa voglia dire. So solo che è un tipo di tumore benigno e che l'unica soluzione è l'operazione. Volevo sapere se qualcuno ha già subito questo tipo di operazione e che controindicazioni ci sono.
Qui vedo solo inserzioni riguardo al neurinoma acustico. (Forso ho sbagliato)
Help chi mi può dare risposte. Grazie

Ciao, sono Lanfranco, ho 59 anni.
ho letto tuttele storie del blog, alcune molto tristi alcune meno, forse perchè chi ha avuto buoni risultati non sente il bisogno di confrontarsi con gli altri.
Mi domando anche come mai la corrispondenza si ferma al commento di Cristina del 13/08/2009?

Rispetto a quanto ho letto, mi ritengo una persona più che fortunata e vispiegherò perchè, ma andiamo con ordine.

Da circa dieci anni il mio udito all'orecchio destro ha cominciato ad affievolirsi, ho fatto alcune visite sporadiche da vari otorini ma non ho mai approfondito l'argomento (male!). Ero impegnato nel mio lavoro di direttore di azienda ed ho trascurato la mia salute, all'abbassamento dell'udito si stava aggiungendo una pressione all'interno dell'orecchio.

Nel mese di febbraio 2009 ho perso il posto di lavoro e mi sono ricordato della mia salute, dopo varie prove audiometriche il mio otorino mi ha consigliato una RMN, nel frattempo mio padre si è aggravato ed io mi sono preoccupato di lui fino alla sua dipartita (15 agosto).
Finalmente il 12 Ottobre ho fatto la RMN ed il responso è stato netto: Neurinioma dell'VIII paio, 2cm circa.

Mi sono subito attivato, ho sentito vari chirurghi seguendo i consigli di amici e conoscenti. Tutti mi hanno consigliato l'asportazione per via translabirintica indicandomi chiaramente i rischi dell'intervento. Tra i molti dubbi e le mille paure avevo un punto fermo: intervento in una struttura pubblica.
Il mio pellegrinaggio si è concluso dopo aver incontrato il dott. Giovanni Danesi direttore dell'unità di otorinolaringoiatria degli Ospedali Riuniti di Bergamo.
L'incontro con il Dott Danesi, la sua professionalità, l'indicazione di monitorare il nervo facciale per tutta la durata dell'intervento, il riscontro con amici competenti, il contatto telefonico, nei giorni successivi, con il personale del reparto mi hanno convito ed hanno fugato le tantissime paure che mi avevano oppresso fino ad allora. Preciso che sono un soggetto iperteso e con qualche problema di coagulazione (cardioaspirina).
Il giorno 14 Dicembre mi sono ricoverato, il personale dell'ospedale mi ha preso in carico e mi ha preparato all'intervento: il 16 Dicembre sono entrato in sala operatoria alle 7 ed alle 15,30 sono tornato nella mia camera. Al mio risveglio ho verificato subito le funzionalità del facciale e con grandissimo stupore ho constatato di non avere alcun problema, nelle prime ore ho avuto un pò di mal di testa, nausea e qulche problema di pressione bassa.
La notte ho avuto problemi con la ferita dell'addome, da dove era stato stato prelevato il grasso necessario a chiudere lo spazio lasciato libero dal tumore; problemi prontamente risolti dal personale medico ed infermieristico.
La notte successiva mi sono alzato per andare al bagno, chiaramente con qualche vertigine, il nervo acustico ed il centro dell'equilibrio dovevano apprendere e reagire alla nuova situazione.
Il giorno 21 ho tolto le bende, ho scoperto il bel ricamo intorno all'orecchio e mi sono reso conto della mancanza di sensibilità nella parte alta del padglione auricolare; il giorno 23 ho preso l'ereo, sono tornato a Roma ed ho trascorso uno dei più bei Natali della mia vita con la mia famiglia.
Oggi 3 Gennaio 2010 sono al computer a raccontre la mia esperienza, ho ancora un pò di vertigini, poca sensibilità al padiglione auricolare ed in un punto sotto la lingua.
Sono contento di aver deciso di operarmi, sono contento di aver scelto gli Ospedali riuniti di Bergamo, sono contento di aver incontrato il dott. Giovanni Danesi e tutta la sua equipe: un gruppo di persone (chirurghi, medici, infermieri,...) competente, professionale, orientata al paziente con una dedizione fuori dal comune; non smetterò mai di ringraziarli.

Mi scuso se mi sono dilungato nel descrivere il mio caso, l'ho fatto con l'intendo di aiutare quanti si trovano nel dubbio di una decisione difficilissima.
Mi permetto di suggerire il criterio che mi ha guidato:
" intervieni adesso che stai bene, intervieni prima che il mostro faccia danni peggiori, mettiti in mani sicure"

Sono vicino a che è stato meno fortunato e spero vivamente che trovi la strada per migliorare.

Grazie

Lanfranco, mi associo al tuo elogio agli OORR di Bergamo.
Pensa, io sono stato operato di neurinoma lì nel 1988 e a distanza di 22 anni, grazie a dio, tutto bene.
allora operava il dr. Mazzoni, ma erano tutti bravi e disponibili.
La mia degenza fu un po' più lunga per una meninigite postoperatoria, ma anche a me il facciale nessun problema.
Poi mi hanno seguito a distanza per anni facendomi fare tac e RMN e informandosi sui risultati.
Grazie della testimonianza e auguri a tutti
Mimmo

Ciao Lanfranco, io non sono stato operato a Bergamo ma a Piacenza dal Prof. Mazzoni (Ospedali di Bergamo), Ti faccio i miei migliori auguri e ti esorto ad essere sempre positivo; per quanto mi riguarda sono passati poco più di 5 anni, il facciale non ha ripreso a funzionare, ma la bestia che era in me misurava 5 cm ed il danno fatto era già tanto; comunque vai avanti così, essere positivi è molto importante ed aiuta molto.
Per quanto riguarda il tuo "Mi scuso se mi sono dilungato nel descrivere il mio caso, l'ho fatto con l'intendo di aiutare quanti si trovano nel dubbio di una decisione difficilissima" stai tranquillo lo spirito è quello giusto ovvero "fare conoscere la "Bestia" ed affrontarla con serenità.
Ciao e tanti AUGURI sia per l'anno nuovo che per un tuo pronto ritorno alla vita attiva.
Gaetano - SR

Ciao a tutti,
è trascorso poco più di un mese dall' intervento di asportazione di un neurinoma di circa 2 cm a dx, effettuato dal dott. Danesi presso OORR di Bergamo il 16 dicenbre 2009.
Il giorno 19 ho fatto la prima visita di controllo.
Va tutto bene: nessun problema al facciale, ho recuperato molto dal punto di vista dell'equilibrio, ho ricominciato a guidare la macchina, ho recuperato gran parte della sensibilità del padiglione auricolare, ho un punto non sensibile sotto la lingua, ma va gradualmente migliorando o mi ci sto abituando.
Il Dottore mi ha assicurato che rientra tutto nella normalità e che la ripresa totale richiede normalmente alcuni mesi.
La ferita all'addome e' quasi completamente rimarginata.
Naturalmente l'udito è totalmente assente dall'orecchio destro senza e non ci sono strascichi di acufeni; sempre più saltuariamente ho un senso di occlusione del timpano dx, mi aspetto però che scompaia presto.
Mi ripeto continuamente di essere stato fortunato, ben indirizzato e di aver preso le decisioni giuste. Ho scoperto il neurinoma a metà Ottobre e oggi dopo tre mesi posso dire dire di essere quasi completamente guarito.
La sanità italiana non è uno sfacelo completo, ci sono centri di eccellenza, chirurghi, medici e personale eccellenti che tutti dovrebbero conoscere e che dovrebbero essere presi ad esempio per riorganizzare quei centri che lasciano molto a desiderare.
Se qualcuno volesse saperne di più può inviarmi una mail, risponderò volentieri.

salve a tutti, sono Maria Vittoria e come voi anch'io sono stata operata di neurinoma.
Tutto questo è avvenuto tonti e tanti anni fa: precisamente26 anni fa.
Ora sto bene ,di quel brutto periodo mi è rimasta una paresi facciale ma non mi pesa più di tanto.

io vorrei mettermi in contatto con un certo ALESSANDRO che ha scritto in data 2.2.2007 per conto della mamma ed operata daldottor delfini a roma. se leggessi qst messaggio t prego d scrivermi una email a alexxxio_85@yahoo.it ho bisogno di chederti una cosa. grazie

salve a tutti, ho letto questo forum solo adesso, a distanza di anni, anch'io ho grandi problemi a causa di due neurinomi dell'acustico, per i quali ho perso completamente l'udito, ma non me ne faccio un problema poichè leggo con facilità il labiale e cerco di vivere la mia vita al meglio
i miei problemi sono iniziati nel 1991, durante il quale si è scoperto che avessi due neurinomi dell'acustico abbastanza grossi, dalle notizie raccolte ho dseciso di farmi operare anch'io dal Prof. Samii ad Hannover, quindi ho scritto una lettera e la sua segretaria mi ha risposto subito concordando l'intervento cvhe si sarebbe svolto da lì a poco. Nel primo intervento è stato tranciato completamente il nervo, poichè era tuuto inglobato dalla massa, ed è stato collegato ad un nervo sub-linguale, per cui se muovevo la lingua si chiudeva l'occhio, ed ho navuto una leggera paresi che col tempo si è affievolita; dopo 4 mesi ho subito l'altro intervento all'orecchio dx, questo è stato più semplice poiche è stata tolta una buona parte della massa, però l'udito era perso in entrambi i casi, sono stata 20 giorni per uno e altrettanti per l'altro, e non ho avuto grossi problemi di recupero. Tornata a casa, mi aspettava una nuova vita, quella di abituarmi a vivere senza idito, fortunatamente, ho da subito appreso la lettura del labiale, spontaneamente, ho vissuto per 15 anni, sempre sotto controllo, dopodicè mi siè ripresentato il problema, che ho risolto questA VOLTaa affidandomi al Prof. Giombini, un uomo di una umanità incredibile, molto comprensivo e attento, cosa rara.....sono stata operata a entrambi i neurinomi contemporaneamente, l'intervento è durato quasi 12 ore, durante le quali si sono alternati tre anestesisti: è andato tutto bene, non ho avuto conseguenze veisibili
. dopo 4 nni iìmi si è ripresentato il problema all'orecchio destro, sono stata operata di nuovo, e purtroppo ho subito una paresi fa cciale con la quale combatto da un anno e che non accenna a migliorare; stotentando la strada chirurgica e sono stat da Prof Biglioli a Milano, specializzato in questo settore, spero che si possa risolvere tutto e mi auguro di trovare il coraggio, per sottopormi anchea questo intervento, che è un pò complesso.Auguri a tutti e in bocca al lupo!

Buongiorno sto cercando qualcuno che è stato operato di paresi facciale dalla Dr.ssa Salimbeni per condividere l'esperienza.

16/12/2011
Buongiorno a tutti, vorrei raccontare la mia esperienza. Nel 2005 ho effettuato alcune visite ORL per verificare un'acusia dx che da qualche tempo aveva iniziato a manifestarsi. Non riscontrando alcun tipo di problema mi hanno consigliato di effettuare una RM di controllo che ha dato come esito neurinoma VIII delle dimensioni di 4,8 cm. La fortuna ha voluto che sono stato subito indirizzato al prof. Bricolo (devo ringraziare la caposala del reparto di neurochirurgia dell'ospedale di Borgo trento VR). Alla visita specialistica il Proff. Bricolo mi ha parlato chiaro, le dimensioni del neurinoma erano notevoli e bisognava intervenire subito anche in considerazione dell'elevata compressione celebrale a cui ero arrivato. Mi sono fatto coraggio e ai primi di novembre del 2005 sono stato operato. La degenza è trascorsa in questo modo. Sono entrato al martedi, giorno in cui ho svolto tutte le visite e gli esami pre-operatori, mercoledì intervento (entrato in sala operatoria alle 8.00 e tornato in camera alle 20.00), Giovedì giorno di smaltimento dell'anestesia, Venerdì mi hanno messo seduto sul letto, Sabato mi hanno tolto i drenaggi e mi hanno messo in piedi con il girello, la Domenica camminavo da solo e il Lunedì sono stato dimesso.
Anch'io la sera prima dell'intervento sono stato messo al corrente dal prof. Bricolo dell'elevata possibilità (in considerazione alle grandi dimensioni del neurinoma) della paresi del nervo facciale, ma contrariamente a ogni previsione non ho avuto alcuna paresi, solo un leggero formicolio saltuario.
Ovviamente mi hanno asportato completamente il nervo acustico.
Le RM di controllo (l'ultima ad agosto 2011) per ora non hanno evidenziato recidiva.
Spero che questa mia esperienza possa servire. Se qualcuno ha delle domande da farmi riguardo questa esperienza può farlo scrivendomi una mail a facciofio@libero.it.
In bocca al lupo a tutti.

Salve a tutti, volevo condividere con voi la nostra esperienza.
Nel 2005 a mio marito veniva riscontrata la sindrome di meniere, ripetuta più volte curata con appositi farmaci, nel novembre 2006 venne riscontrato un blocco cocleare, il nostro otorino di fiducia volle indagare oltre tramite una risonanza magmetica dove veniva diagnosticato un neurinoma del ottavo nervo cranico. Si decise di monitorare il tutto, ad ottobre del 2007 visto il progressivo ingrandirsi del neurinoma si decise per l'intervento, il professor Conticello di Torino che ci seguiva decise di portarci a Verona dal professor Colletti di Verona Borgo Roma.suggerendomi che era uno dei posti migliori a livello nazionale . Eravamo veramente molto impauriti, l'intervento venne eseguito il 31 marzo 2008 il neurinoma era di 1,5 cm dopo una notte di rianimazione, entravo in reparto un pò dolente ma contenti che tutto era finito, purtroppo venivo allettato per una perdita di liquor cerebrale, nessuna paresi facciale solo tanto riposo, venivo dimesso il 14 aprile, finalmente tornavo a casa a torino dove sono stato e sono tuttora seguito dal prof. Conticello. tutto prosegue nel migliore dei modi, ho perso gran parte dell'udito dell'orecchio dx come mi avevano avvisato, ma la qualità di vita non è cambiata. E' vero c'è stata tanta paura ma devo ringraziare il Signore di avermi fatto trovare sul mio cammino le persone giuste ringrazio il prof. Conticello di Torino, il prof. Colletti di Borgo Roma Verona e tutto lo staff del reparto veramente molto professionale e umano. Ho voluto raccontarvi la nostra esperienza per rendervi partecipi. spero vivamente che anche chi ha avuto meno fortuna di noi possa trovare la via giusta da seguire, un saluto a tutti

Salve a tutti, il 24/10/12 sono stato operato di neurinoma all'acustico sinistro dall'Equipe del prof. Mastronardi dell'ospedsale San Filippo Neri di Roma. Ora rilascato dall'ospedale, devo affrontare una fisioterapia per paresi facciale, ma non conosco un fisioterapista per l'occasione e chiedo se qualcuno mi può aiutarmi a mettermi in contatto con uno di essi.
Io abito ai castelli romani e non vorrei allontanarmi troppo da dove abito.
Spero di avere un vostro suggerimento al riguardo!
Scritto da: Pino /03/11/2012

Ciao, dovrei essere operata per un neurinoma del nervo acustico presso la Casa di cura San Rossore a Pisa, dal prof. Fukushima e dal Dott. Liberti. Qualcuno ha seguito lo stesso percorso, vorrei avere notizie in merito.

Ciao,
sei in buonissime mani,puoi leggere qui
http://neurinoma.forumcommunity.net/?t=54744102#lastpost
auguri,
francesca bellini

ciao, mi è stato diagnosticato un neurinoma di 7mm nel 2011, faccio rm ogni 6 mesi e ora è di 9 mm. sono in cura a bergamo con l'equipe del dott, danesi . qualcuno stà seguendo lo stesso percorso, o è già stato operato a bergamo? vorrei condividere notizie e consigli

Ciao Antonella,
nel 2009, a 58 anni di età, il dott Danesi mi ha asportato un neurinoma di 2 cm, ti posso dire che mi sono trovato benissimo, senza alcuna conseguenza al facciale. Tutta la squadra, dai medici agli infermieri è stata eccezionale, l'organizzazione ineccepibile, dalla fase telefonica di preparazione, alla dimissione. Dopo pochi giorni ho preso l'aereo e sono tornato a Roma.
Ora sto bene, l'unico inconveniente è la totale mancanza di udito all'orecchio in questione, ma non è un problema.
Prima dell'intervento ho fatto alcune sedute di pranoterapia, che, secondo me, hanno contribuito a migliorare la situazione.

Scrivimi quando vuoi, se posso darti qualche consiglio lo faccio volentieri

ciao antonella,
il tuo neurinoma è assai piccolo e può darsi cresca poco o si fermi,perciò la cosa migliore da fare è restare in w&w.
Nel frattempo però ti consiglio di recarti a far valutare il tuo caso anche da un radiochirurgo CK/GK in modo da essere pronta ad ogni evenienza ed evitare in tutti i modi una operazione comunque pesante.
Per ogni informazione puoi leggere i vari articoli presenti in questo blog collegato ad un forum che puoi raggiungere cliccando in alto a dx
cordialmente
francesca bellini

Ciao Antonella,
ho ritrovato quanto avevo scritto il 3 gennaio 2010, qualche giorno dopo l'intervento, se vuoi puoi andarlo a leggere.

Se poi riesci ad evitare l'intervento è meglio!
Tienici informati, de ti fa piacere.

Grazie Francesca e soprattutto a Lanfranco , leggere la tua esperienza mi ha un rincuorato,una sola domanda a cosa serve in questo caso la pranoterapia? e a Francesca :di gammaknife o cyber a bergamo non me ne hanno mai accennato ne ho letto solo nel blog e su internet sai se a bergamo la applicano o devo recarmi a verona o al besta di milano? ciao

Salve,mi è stato diagnosticato un neurinoma VIII nervo cranico,
di circa 1,5 cm...mi è stato consigliato un incontro con il dott.Presutti al Policlinico di Bologna e con il dott.Franzini del Besta,cosa ne pensate?Grazie.

Per Antonella,
scusa, ma dopo averti risposto non ho più aperto il blog.
Cosa hai scelto, come stai?
A proposito di pranoterapia: in alcuni casi può ridurre il neurinoma, ma sarà vero, io non ho potuto provarlo perchè ho fatto poche sedute; la terapista mi ha detto di essere riuscita solo a pulire i contorni.

Lorenzo,
io ho avuto un'esperienza positiva, ma in ogni caso ho perso l'orecchio interno.
Ti consiglio di sentire diversi specialisti, di evitare se possibile l'intervento, di monitorare il neurinoma, se cresce oltre i due cm forse è meglio intervenire.
In bocca al lupo, tienici aggiornati.

Alessandra,
Mia zia si è operata di neurinoma nel 2000, dal prof.Colletti di Verona.
Purtroppo a distanza di tanti anni, continua ad avere persistenti acufeni,che molto spesso la costringono a letto e hanno peggiorato la sua qualità di vita.
Ho letto tutti i commenti ma non ho trovato nessuno che parla di acufeni, preciso che mia zia ha perso totalmente l'udito nell'orecchio operato.
C'è qualcuno che ha esperienze analoghe o conosce delle cure per questi acufeni?