a seguito di una improvvisa ipoacusia preceduta da alcune sporadiche vertigini,mi è stato diagnosticato nel settembre del 2006 un neurinoma acustico di 1 cm intracanalare.
Il radiologo mi disse che dovevo rivolgermi ad un neurochirurgo e che la soluzione sarebbe stata chirurgica.
Non vi dico le sensazioni provate al momento!
Poi mi sono messa al computer ed ho cercato notizie in giro per il mondo.Piano ,piano ho cominciato ad avere le idee più chiare:
vi sono almeno 3 approcci terapeutici :
1) Se il neurinoma è piccolo e non da troppi disturbi si può controllarne il ritmo di crescita con RM regolari e vedere se e come cresce, perchè alle volte non crescono più o non si muovono per anni e nel frattempo le tecniche terapeutiche divengono più raffinate e meno invasive.
2) Se il neurinoma è piccolo o medio si può intervenire con la radioterapia frazionata ossia con radiazioni x o gamma che bloccano la replicazione delle cellule tumorali e dunque la ulteriore crescita della neoformazione.
3) Se il neurinoma è grande in genere si ha l'opzione chirurgica.
Con queste notizie ed aiutata dai consigli di alcuni compagni di sventura.. mi sono recata dal dott.Solero del Besta di milano,che mi ha consigliata di attendere e vedere,e nel caso si abbia un accrescimento di farmi trattare con la cyberknife che è un nuovissimo apparecchio radioterapico che colpisce il "bersaglio" senza bisogno del famoso casco stereotassico della gammaknife.Insomma davvero "sapere è potere"! Così per me tutto si è fatto meno cupo.....
Nel mio caso al momento sto aspettando la prossima RM che farò in marzo e poi vedrò, mi impegno ad aggiornare questa storia nel tempo

aggiornamento del 15/03/07
la risonanza dopo 6 mesi mostra un neurinoma immodificato,andrò comunque a farla "leggere" dal dr Casentini a Vicenza

aggiornamento del 10/4/07
il Dr.Casentini mi ha consigliato di ripetere la RM(che dovrà essere caricata su cd) fra 6 mesi a quel punto con 1 anno di controllo alle spalle si vedrà il da farsi

Salve a tutti,
Io non mi sono ancora operato, lo sto tenendo sotto controllo con le risonanze magnetiche.Il mio è grande quasi 1 cm e l'ho scoperto nel dicembre 2005, a seguito di una ipoacusia. Apparentemente non si è mosso,ma ad aprile 2007 farò una nuova risonanza di controllo.
Il miglior centro a livello europeo per l'intervento chirurgico mi risulta essere una clinica privata denominata I.N.I. di Hannover (Germania-http://www.ini-hannover.de/) dove opera il neurochirurgo prof.Samii.
L'operazione costa circa 40.000 euro.Non poco.
Ma anche in Italia, all'Istituto Besta di Milano,sono molto bravi, ed a Verona c'è il prof.Bricolo (neurochirurgo) all'ospedeale - mi sembra -Borgotrento.
In Italia l'operazione è gratuita perchè convenzionata col S.S.N..
Questa è la mia esperienza ed è quanto posso dirvi sino ad ora.
Speriamo bene ed in bocca al lupo a tutti...
Giasone,9 febbraio 2007

Ciao sono Pingu , ho 44 anni
ecco la mia storia:
dopo la nascita del secondo figlio a gennaio 2000, avevo strani giramenti di testa e a febbraio si sono aggiunti ipoacusia, acufeni e senso di orecchio tappato. Nel 2001 visita dall' otorino e cura x "infiammazione del nervo acustico", cura che naturalmente non serve a niente.. Finalmente nel 2003 risonanza magnetica e diagnosi: neurinoma acustico di quasi 1 cm. D' accordo con l' otorino, "aspettiamo e vediamo". Nel 2005 seconda risonanza: non é cresciuto. Visita dal Prof. Bricolo a Verona, il quale mi consiglia di tenermi gli acufeni e il senso di ottundimento fino a quando proprio non ne potrò più, poiché l' operazione non é una passeggiata. Ho fatto ultimamente l' esame audiometrico: uguale al 2001. Pare che io sia fortunata e che si sia fermato.. Farò prossimamente una risonanza e vi saprò dire...
E' vero che ho sintomi fastidiosi, ma é anche vero che ci sento ancora abbastanza bene e non ho vertigini... Insomma per ora riesco a sopportare senza troppa fatica e andrò avanti così finché potrò..
Intanto buona salute a tutti e teniamoci aggiornati...

Salve a tutti mi chiamo Fabio ho 24 anni e da circa 6 controllo attraverso RMN l'evolversi del neurinoma anzi dei neurinomi bilaterali.(sono affetto da Neurofibromatosi ne ho molti sulla spina dorsale).Ho rifiutato più volte l'intervento chirurgico per asportazione,anche perchè non avevo fiducia di un reparto come la neurochirurgia d'urgenza dell'azienda ospedaliera Cardarelli di Napoli dove non esistono programmi mirati e preparazioni per interventi di questo tipo.Vorrei avere consigli da chi magari sfortunatamente è stato affetto dal neurinoma ed è stato operato e poi sopratutto a chi rivolgermi,grazie.Cordiali saluti.

Ciao Fabio. Sono lisa, mi sono registrata da pochi giorni, vado che pure tu, purtroppo, hai la nf2. Io ce l'ho dal 1993, scoperta per caso, grazie all'amore per la musica. Oggi ho 34 anni, ti dico che sono sorda totale, dopo l'asportazione dei due grossi neurinomi acustici bilaterali. Sono di Salerno,vivo e lavoro qua ma nel 1993 ho incontrato il mio angelo custode a Napoli, prof. Sequino, gli devo la vita. L'unico che ha capito le cose dopo un'accurata anamnesi e audiometria, poi la TAC è stata la ciliegina sulla torta......Non mi ha parlato di Napoli ma di Francia o USa....Mi curo in Francia, buona equipe, un altro modo di lavorare....bravi, rapidi, schietti, non hanno pel isulla lingua, ti danno dolore per la franchezza ma li ho preferiti a tanti baroni italiani......Conosco tante persone con nf2 italiani e non. Per un consiglio medico non saprei, in Italia circolano i nomi di Sanna a Piacenza, Colletti e Bricolo a Verona, Zini a Parma, ma non so. Ogni nf2 è un caso specifico, non oso generalizzare mai. in Francia con la nf2 e Gamma Knife ci sono 2 centri a Marsiglia (dove vado io) e a Parigi. Il discorso è lungo con la nf2 ma io sto bene anche dopo intervento alla schiena e altrove...C ivuole self-control e molta informazione e pazienza.....spero di parlare ancora con te.in smn sono lisapoetry@virgilio.it
ciao lisa

Vorreid dire che io avevo un quadro clinico non esaltante. I due neurinomi acustici bilaterali erano oltre 4 cm. Premevano sul cervelletto, vi lascio immaginare come stavo. Hanno fatto Gamma Knife subito, ma sono peggiorata. Alzarmi dal letto era difficile senza cadere. Quindi la chirurgia, anzi neurochirurgia è stata vitale. Lunga, complicata ma ok. I neurinomi grandi oltre 1 cm possono dare molti problemi, ognuno decide cosa fare. Altri neurinomi piccoli li controllo con RMN e TAC, aspetto e collaboro coi medici. A volte i neurinomi danno altre difficoltà come quelle visive, facciali e allora, altri specialisti devi consultare. Insomma coi neurinomi si cambia strada, si fa molta più attenzione ma dipende da te non lasciarti andare. ciao lisa

Ciao Lisa dispiace che anche te sei affetta dall nf2 non vorrei che c'è l'avesse nemmeno il mio peggior nemico....io l'ho scoperta nel 1996 grazie,come te per la musica,alla mia passione del calcio.Come avrai letto sopra ho 2neurinomi bilaterali che incomincinano a dar fastidio,ma questi sono solo il 30% dei neurinomi che ho.Operandomi al neurinoma dell'acustico non risolvo il problema...dato che non è singolo...Come hai detto tu ci vuole pazienza poi sai si aggiunge una ptosi palpebrale che ho da dieci anni ora ne ho 24....insomma ci vuole controllo mansuetudine...Volendo finire sdrammatizzando mi piace molto la canozne di Luca Di risio CALMA E SANGUE FREDDO...HIHI.ke scemo!ti aspetto su MSN il mio indirizzo è fabiucciofinezza82@hotmail.it ti aspetto.

Ciao a tutti ho 38 anni e nel 2003 dopo un improvvisa perdita di udito e successiva RM mi è stato diagnosticato un Neurinoma acustico di 4mm nell'orecchio destro.
Ho fatto subito una visita Neurologica dal prof. Bricolo all'ospedale di Verona dove mi sono state spiegate le possibili tecniche di intervento chirurgico ma, visto le dimensioni ridotte, il fatto che non provocava particolari disturbi mi è stato consiglato di attendere e controllare "wait and watch". Ad ottobre 2005 il neurinoma è aumentato leggermente (6mm), con l'ultima risonanza effettuata i primi di Marzo di quest'anno il Neurinoma è diventato di 13 mm.
Anche se i dottori mi hanno consigliato di utilizzare sempre la stessa apparecchiatura per avere un confronto più preciso, quest'ultima risonanza l'ho fatta in un ospedale vicino a casa con un apparecchiatura per la RM aperta, non soffro di claustrofobia ma è comunque tutta un'altra cosa, la consiglio a tutti.
Ancora adesso grossi problemi non ne ho, in questi 4 anni ho avuto temporanee perdite di udito e sporadici giramenti di testa.
Il mio prossimo passo è quello di volermi informare sulle tecniche alternative all'intervento chirurgico e più precisamente la Gamma-knife o ciber-knife e radiochirurgia stereotassica.
Vi terrò informati.
Ciao a tutti e complimenti per il blog

ciao giannantonio,
dove si trova questo ospedale dove fanno la RM aperta?
io devo rifare la RM tra 10 mesi e ho già il terrore di entrare in quel macchinario....

in attesa che ti risponda giannantonio
dai un' occhiata anche a questi link che ho ripreso dalla discussione con Lorella nel nostro forum (sezione wait&watch)


: http://www.iniziativamedica.it/pages/servizi/rm.html

oppure: http://www.centromoscardi.it/RMN.html


ciao

ciao Maola,grazie mille,non immagini quanto sia importante per me sapere che esiste un posto dove si può fare la RM aperta e soprattutto vicino casa!!!!!

Ciao Lella, l'ospedale è a Castiglione delle stiviere in provincia di Mantova (a metà strada tra MN e BS) non sò se ti è comodo.
Prova ad informarti (se non l'hai ancoa fatto) presso gli ospedali vicino a casa, a volte si cercano nuove tecnologie presso ospedali importanti e poi magari si viene a scoprire che la soluzione è sotto casa.
Chi cerca trova..... ne vale la pena.

Ciao

giannantonio,collegato al blog come sai c'è un forum,se ci vieni e ti iscrivi(va fatta una nuova iscrizione) puoi entrare nel gruppo wait&watch, e darci cortesemente tutte le notizie che anche tu raccogli,abbiamo bisogno di notizie e di informazioni, a settembre pare si apra il centro di adroterapia e mi hanno detto che è una tecnica importantissima...vedremo,ciao

ciao! ma secondo voi dopo un eventuale intervento passano vertigini e acufene?

Lella personalmente non ti posso rispondere,spero di si,cioè che l'intervento per l'asportazione del neurinoma elimina la sintomatogia che hai descritto,lo spero per me e per tutti coloro che hanno un neurinoma dell'acustico.Aspettiamo che ci risponda qualcuno....Ciao Lella.

Salve a tutti,
a me l'acufene fortissimo e continuo che avevo da molti anni è passato del tutto così pure le vertigini che occasionalmente si presentavano prima dell' intervento, ma non è detto che per tutti sia così: gli interventi possono dare risultati anche molto diversi l'uno dall'altro. Ho sentito anche di persone a cui l'acufene è rimasto o peggiorato così come le vertigini.
Ci vuole anche un pò di fortuna oltre che una mano "santa", chirurgicamente parlando, che ti operi.
Tornassi indietro rifarei per filo e per segno il cammino che ho fatto, anche con il bagaglio di informazioni in più che adesso ho.
Penso anche sia utile informarsi il più possibile sulle varie possibilità che offre la medicina, ma senza che ciò diventi una ossessione che ti peggiora la vita: siamo ad un punto della nostra esistenza in cui dobbiamo fare una scelta coraggiosa, ne va della nostra salute futura; trovo patetici certi casi di persone con vere e proprie "noci" nella zucca che vivono sperando di svegliarsi una mattina guariti! E' come portarsi un congegno ad orologeria in tasca sperando che non scoppi mai!
Potrebbe anche essere così, ma se così non fosse....?

Salve a tutti
sono la mamma di una bambina alla quale nell'ottobre scorso è stato diagnosticato un neurinoma di 1,5 cm. Dopo il panico iniziale, ore e ore su internet, attivazione di tutta la rete informale di amicizie e parentele in campo medico, visite dagli specialisti più riconosciuti (che hanno espresso pareri opposti), eccoci a dover scegliere tra intervento e radiochirurgia.
Pur con qualche dubbio, ci stiamo orientando per la radiochirurgia e raccogliendo informazioni su gamma e cyber knife, con appuntamenti al San Raffaele e al Besta.
Entro l'estate dovremo passare dal "wait&watch" alla terapia, perchè dall'ultima risonanza, a marzo, risulta che il tumore è in crescita (secondo il radiologo lieve (+1mm), secondo lo specialista di gamma knife abbastanza veloce (+3mm).
Grazie in anticipo a chi ha informazioni da darmi e un augurio a tutti quelli che condividono "l'ospite"

Ciao, io chiedo scusa a Bellini, Maola e altri che mi hanno scritto, ma non ho risposto per vari motivi, soprattutto per la mia dimenticanza di password e nome utente, a volte non riesco ad entrare di nuovo nel forum del neurinoma....scusatemi, ho un'esperienza di molti anni s udi loro, dal 1993, anno di scoperta della neurofibromatosi 2. Da lì è stato un diluvio, mi piacerebbe raccontare ma aiutatemi anche voi ad entrare sul forum e scusate la mai ignoranza....bellini, hai indovinato l'ospedale francese dove mi curo, cioé La timone di Marsiglia, collaboro coi medici, seguiamo sempre il modo "wait and watch", poi quando c'è bisogno, si opera....... di parlare presto con voi, ma sto poco sul web per mancanza di tempo e sono poco computer-dipendente, anche se è il mio strumento di lavoro. Spero che leggiate la mia email, davvero. ciao lisa

Ciao, sono sempre io, lisa, vorrei sapere da qualcuno di voi, se lo sa, dove si possono fare visite dal prof. Laederman che ho letto viene da New York una volta al mese a Roma. So che è in gamba. Proverei un consulto. Io vivo a Salerno. Grazie.

le visite con Lederman sono gratis e si fanno alla Casa di cura Nomentana a Roma tel 06440681
Lisa se clicchi sul link"radiochirurgia" in alto a sinistra sulla pagina principale del blog,vai sul sito italiano di Lederman.
Per quanto riguarda il forum non devi ogni volta "uscire"cioè non cliccare su "esci" ma semplicemente chiudere la pagina,oppure andare in altra pagina.In questo modo resti sempre attiva.
Se non ti ricordi la password la puoi richiedere o farne una nuova,poi però non cliccare su "esci"

grazie maola. Infatti io clikkavo su "esci" e anche se cambiavo password, poi avevo problemi a ricvollegarmi perché il sito non mi riconosceva più......comunque oggi son sorda totale dopo tolti i neurinoma alle orecchie anche se ne hoi in testa, i meningiomi, e alle vertebre dorsali. Già tolto uno al lombare, uno alla cervicale e sto bene, cammino normale. Il meningioma al cervelletto è di 2 cm, si parla di gamma knife se scresce o chirurgia. Per ora, sorveglianza e stop. Al collo ho shwannoma di 3 cm vicino corda vocale. Per ora sorveglianza e niente problemi, un pò a mangiare e bere. Le orecchie sono pulite dai neurinomi. Ho pares ifacciale lieve, disequilibrio ma lavoro come impiegata pubblica e ok. ciao lisa

ciao a tutti sono un uomo sposato di 38 anni se può interessare a qualcuno visto i commenti letti, sono stato operato con chioururgia sterotassica gamma knife 5 anni fa per un neurinoma di 2 cent. diagnosticato al gemelli di roma e trattato presso l'ospedale san raffaele di milano con un risultato più che eccellente. Quando l'hanno diagnosticato mi è cascato il mondo ma poi ho conosciuto un professore in nurochirurgia a bari ilo prof. occhiogrosso che mi ha seguito per un anno e poi ha ritenuto opportuno inviarmi a milano dove li ho incontrato dei mkedici fantastici e competitivi in materia (dott. Picozzi, dott.Franzin, dott Ferrari)dove hanno trattato il mio neurinoma ora alla distanza di 5 anni io vivo tranquillamente con tutti i disturbi scomparsi è svolgo un lavoro abbastanza pesante (fuciliere del Battaglione San Marco) con notevole impegno e concentrazione che richiede appunto il mio lavoro.

ciao ruggero,la tua storia ci interessa tantissimo perchè non abbiamo ancora molte testimonianze sulla radioterapia che io pure ritengo una alternativa"too good to be true"
Per piacere se clicchi in alto a destra entri nel nostro frequentatissimo forum,ti iscrivi,vai nella sezione Gammaknife apri una nuova discussione con un titolo originale es "io e la gammaknife 5 anni fa"
oppure"la mia gammaknife al S:Raffaele" o come credi tu...ci copi incolli questa bella storia e......grazie
un caro saluto
bellini

salve a tutti io ho avuto esperienza di neurinoma dell'VIII a destra, operato a Verona dal Prof. Colletti, intervento risucito, nessuna complicazione facciale se non acufene nell'orecchio dx che forse rimarrà a vita e perdita dell'udito; capisco che tutto ciò rappresenta un prezzo altissimo ma di fronte alla vita
Qualcuno di voi sa dirmi se dopo il primo anno si eseguono altre TAC di controllo?
grazie

ciao a tutti la mia storia è lunga ma racconto brevemente ho 31 anni e ho la nf2 fino a 23 anni ho fatto una vita normale poi al lavoro iniziavo a perdere l'equilibrio e piano piano pure l'udito .non ci ho fatto molta importanza all'inizio poi vedevo che era wsempre peggio ,con sordità a sinistra ,mi hanno fatto la risonanza e hanno scoperto un bel neurinoma da 13 cm a sinistra e a destra 3,5 cm ,operato a Verona e mi hanno portato il neurinoma a 3 cm per non causare parlaisi facciali ma l'udito era perso come gia mi avevano detto i medici ,però sono stati bravi !! poi per il resto ho fatto sempre la gamma knife per tenerli fermi sui 3 cm ,ma ora sono fermi da 3 anni e spero rimangono fermi !! l'udito era perso da ambo i lati ,poi ho scoperto che4 esisteva l'impianto del tronco ,e sono andato dal Proff Colletti molto bravo e mi ha messo l'impianto al tronco ,e lo porto da 3 anni !!
se qualcuno mi vuole sono in msn : alessioufo_casabianca@live.it
ciao a tutti

dimenticavo di dire la mia passione era la musica e la chitarra ,e anche il calcio andare allo stadio ma adesso tutto questo e finito l'impianto mi ha ridato l'udito ma non sarà mai perfetto e limpido come il naturale ,ad ogni modo sono contento lo stesso dell'impianto
ciao

Salve Alex,
vorrei che tu venissi sul forum (clicca in alto a destra)e ci raccontassi la tua storia dentro la sezione NF2.
Ci sono infatti diversi genitori che hanno bisogno di informazioni
grazie

ciao ci sono gia nel forum e sono Alessiobionico nik
ciao

Rispondo a Pipabar,
anch'io operato di Neurinoma Acustico VIII sx, nel 2004, dal Prof. COLLETTI competente chirurgo e anche la sua equipe Medica.
Paralisi facciale temporanea, perdita udito a sx, e la non lacrimazione occhio sx,...come diceva un vecchio amico( IN BATTAGLIA MEGLIO FERITI CHE MORTI).
Ogni 2 anni sarebbe consigliabile eseguire la RM con contrasto, io ogni 2 anni la faccio e ultimamente ho eseguito la RM periodica prevista....tutto OK per fortuna.

Un saluto a tutti


Angelo

ragazzi scusate ma chiedo a qualcuno di voi se, essendo stato operato di neurinoma dell'VIII acustico come me, sappia l'esistenza o la possibilità di un neurinoma bilaterale che possa eventualmente nascere nell'altro orecchio.
Vi sono grato della risposta

Ciao Sono luca.A mio fratello hanno diagnosticato un nurinome bilaterale di cui uno dx di 4 cm con adema e l'altro 2 cm ..mi han detto al S. Raffaele di Milano che in primis va esportato quello dx chirurgicamente.Volevo sapere se qualcuno ha esperienze cliniche col dott.Camillo Ferrari.

Ciao Sono luca.A mio fratello hanno diagnosticato un nurinoma bilaterale di cui uno dx di 4 cm con adema e l'altro 2 cm ..mi han detto al S. Raffaele di Milano che in primis va esportato quello dx chirurgicamente.Volevo sapere se qualcuno ha esperienze cliniche col dott.Camillo Ferrari.

Ti ringrazio tanto francesca :) :*