questa è la storia che l'ingegnere inglese C.Ottewel ha scritto su anarchive e che mi pare veramente degna di attenzione


LA CHIRURGERIE OU LA MORT
(Ou Sauvé par la BBC)

L’histoire du neurinome de l’acoustique de Chris

Je m’appelle Chris Ottewell. Je suis (en juin 1998) ingénieur /directeur de projet et j’ai cinquante ans. Normalement, j’habite en Angleterre, mais actuellement je suis au terme d’un contrat de trois ans à Paris, France, où je vis sans ma femme et mes enfants (nous avons trois enfants dont le plus jeune a 19 ans) et j’essaie de me réunir avec ma famille (ici à Paris ou en Angleterre) aussi souvent que possible.

Vers la fin de 1995, j’ai eu des otites douloureuses à répétition que je n’avais plus connu depuis mon enfance. Ces otites furent accompagnées d’acouphènes et d’une perte de l’audition sur certaines fréquences. Lors de l’hiver très froid à Paris en 95/96, la douleur fut tellement forte que j’étais obligé de porter un bandeau en néoprène pour cycliste même à l’intérieur de la maison pour réchauffer mes oreilles et diminuer la douleur! Quand je sortais de la maison je mettais une casquette de ski pour protéger mes oreilles. Je m'imaginais qu’il devait s’agir d’infections à répétition. Après tout, lorsque l’on change de ville, il serait logique de supposer que le corps doive s’habituer aux infections inhérentes au lieu……

Au printemps (1996) j’ai consulté mon médecin généraliste en U.K. plusieurs fois et finalement il a décidé de m’envoyer voir le spécialiste en ORL de notre ville. Lorsque j’ai vu l’assistant du spécialiste (après tout, il ne s’agissait que d’otite!) il a déclaré «Vous souffrez de surdité liée au nerf auditif» Lorsque je lui ai dit «Et alors !!! Quand est-ce que j’entendrai bien de nouveau? » Il m’a dit «Jamais. Et au fait, je voudrais vous faire passer un examen IRM (Imagerie par résonance magnétique), juste pour vérifier les causes de cette perte d’audition»

Comme l’examen IRM ne semblait pas urgent et comme j’étais souvent en déplacement à Paris, Londres ou à Rome, je ne l’ai fait qu’en mai 1997. A ce moment-là je souffrais de sensations d’engourdissement du coté gauche du visage et j’ai consulté mon médecin généraliste de nouveau. Pendant la consultation j’ai même demandé s’il pouvait avoir un lien entre mon problème d’ouie et ce symptôme nouveau. Il a procédé à plusieurs examens et m’a répondu «Non, il n’y a aucun lien. Je n’en connais pas la cause mais je sais que ce n'est rien de grave, alors ne vous inquiétez pas»

Je fus convoqué chez le spécialiste (une dame) en ORL à la fin juin 1997 pour examiner les résultats du MRI: « Monsieur Ottewell» dit-elle, «Vous souffrez d’un neurinome de l’acoustique, c’est une sorte de tumeur au cerveau, mais ne vous inquiétez pas ce n’est pas cancéreux, mais il faut l’enlever sinon vous allez mourir» Elle continua son examen (après m’avoir fait donner un verre d’eau et après une pause pour me permettre de réaliser ce qui m’arrivait) Elle décrivit les grandes lignes de l’intervention et sa suite (elle parlait de l’approche «translab») et précisa qu’il faudrait trois chirurgiens – elle-même en tant que chirurgien ORL, un neurologue et un autre chirurgien pour effectuer une greffe de tissu mou abdominal pour « combler le trou » dans ma tête. L’intervention prendrait 8 à 10 heures et serait suivie de deux ou trois jours de soins intensifs, puis d’environ deux semaines d’hôpital, trois mois de convalescence et après, «on verra»

Je suis revenu pour une nouvelle consultation où j’ai appris plus de détails sur l’intervention et également ses effets à court et à long terme. J’étais horrifié, premièrement par ce que j’apprenais sur les effets de l’intervention et également parce qu’il fallait entièrement détruire une oreille qui fonctionnait quand même, afin d’atteindre la tumeur. On m’a affirmé que la seule autre possibilité consistait en une mort lente…. J’étais sur le point de partir et avait déjà atteint le seuil de la porte lorsque le chirurgien a ajouté «Il est possible que vous entendiez parler d’un traitement par radio thérapie, ce n’est utile que pour les personnes trop âgées ou frêles pour supporter une intervention classique. Ce serait réellement criminel de traiter une personne jeune et en bonne santé telle que vous êtes, de cette façon-là»

Les gens de ma génération sont convaincus que le médecin est infaillible, alors j’ai quitté l’hôpital avec l’intention de mettre de l’ordre dans ma vie avant le terrible jour inévitable. Certaines personnes se mettent en quête d’une solution miracle lorsqu’elles se trouvent confrontées au genre de perspectives que celles qui s’offrent aux personnes atteintes de neurinome de l’acoustique. Moi, j’avais la conviction de pouvoir faire entièrement confiance au médecin et tout simplement, j’attendais la suite.

A la fin du mois de février j’ai reçu un appel téléphonique frénétique de la part de mes parents. Ils avaient écouté par hasard une émission de 5 minutes sur la BBC évoquant un nouveau traitement pour ma maladie. Une jeune femme était interviewée. Elle était de Bangor au Pays de Galles et elle s’appelait Yvonne Tommis. Confrontée au même problème que le mien elle a fait preuve de bien plus de bon sens que moi et a refusé de croire qu’il n’y avait pas d’autre issue La musique est une partie intégrante de sa vie et par conséquent elle chérit son audition encore plus que la plupart des gens. Elle avait fait des recherches très poussées à travers le monde et avait découvert un certain Docteur Gil Lederman à l’hôpital universitaire de Staten Island à New York. Il l’avait traitée en utilisant ce qu’il appelait « Fractionated Stereotactic Radiotherapy – FSR »(en français- Radiothérapie stéreotactique fractionnée) Apparemment elle ne provoquait pas d’effet secondaire et Yvonne pouvait même espérer retrouver une partie de l’ouie. La BBC avait utilisé son histoire pour une émission médicale puisque Yvonne avait fait venir le Dr Lederman en U.K. afin qu’il parle de ce traitement. Mes parents ont pu obtenir l’adresse émail d’Yvonne et je l’ai contactée.

Je dois admettre qu’à ce stade, je n’étais pas du tout convaincu. On voulait m’opérer et j’étais persuadé qu’il n’existait pas de guérison miracle. Je me disais « Si la solution est trop facile, elle ne doit pas être efficace – de toute façon mon médecin sait ce qu’il faut faire, etc. » De toute manière j’ai pris contact avec Yvonne et j’ai consulté le site net SIUH (Staten Island University Hospital) Je me suis renseigné sur le « Couteau Gamma » et j’ai effectué toutes les recherches que j’aurais dû faire dès le début. J’ai découvert que l’on ne m’avait pas présenté toute la vérité, et je commençais à me demander si on m’avait menti.

Je ne le sais toujours pas. Il s’agissait peut être d’ignorance mais je devais agir vite pour pouvoir faire mon choix. D’une certaine manière cela a été le moment le plus difficile. En l’absence d’un choix vous pouvez vous retirer dans votre coquille et attendre l’inévitable aussi désagréable que ce soit. Mais voilà, j’avais un choix………. Et je ne disposais pas de tous les renseignements nécessaires.

Finalement, j’ai envoyé un e-mail au Dr Lederman. J’étais étonné lorsqu’il m’a téléphoné chez moi à Paris. Au cours de la conversation il m’a simplement communiqué les faits tels qu’il les voyait et me proposa de lui faire parvenir la copie de mes IRM afin de déterminer si le traitement pouvait me convenir. En même temps il m’adressa la copie de tous les articles qu’il avait écrit et fait publier sur ce sujet, ainsi qu’une cassette vidéo présentant le traitement Le tout a été livré à mon adresse en Angleterre 19 heures plus tard ! (Merci FedEx !)

Après avoir examiné toutes les informations (y compris celles glanées sur le net et lors de mes conversations téléphoniques avec certains anciens patients du Dr Lederman), je suis arrivé aux conclusions suivantes :

Contrairement à ce que croyait mon (ex)chirurgien, le couteau gamma et autres méthodes de radio-chirurgerie semblaient présenter des perspectives aussi bonnes que celles de la micro chirurgerie, tout en diminuant les risques de complications.

C’est à dire, les dommages collatéraux pouvaient être aussi importants que ceux provoqués par la microchirurgie, mais les risques d’infection étaient totalement absents. (Est-ce que le chirurgien m’aurait bien informé du risque majeur d’infection si je n’avais pas insisté ?)

FSR offre tous les avantages de radio-chirurgie « classique – c’est à dire radio chirurgie administrée en une seule fois » tout en diminuant les risques de dommages collatéraux.

Qui plus est 40% des personnes traitées par le Dr Lederman avaient récupéré une partie de leur audition. Je pourrai fournir bien plus de détails, mais ce récit est déjà trop long et si vous voulez ces informations vous pouvez m’envoyer un e-mail. De toutes les manières j’avais fait mon choix. Mes symptômes s’accentuaient – acouphènes, maux de tête, engourdissement du visage, lorsque je mangeais j’avais tendance à mordre l’intérieur de la joue du côté concerné. Je voulais un traitement IMMEDIAT. J’ai appelé l’hôpital universitaire de Staten Island pour prendre rendez-vous pour le traitement dans les deux semaines qui suivaient.

C’est ainsi que le 1er avril 1998, moins de six semaines après avoir appris qu’il existait des possibilités autres que la microchirurgie, je prenais un vol American Airlines à destination de l’aéroport JFK à New York. Le jour suivant à midi (un vendredi), je me suis présenté à mon rendez-vous pour un deuxième examen IRM à l’hôpital universitaire de Staten Island. J’étais immédiatement saisi par l’ambiance sympathique créée par tout le personnel. C’est une authentique équipe – tous, sans exception, du personnel chargé de changer les serviettes, à celui chargé du nettoyage ainsi que tout le personnel médical à tous niveaux. Je n’avais jamais rien connu de semblable.

L’examen IRM fut suivi d’une longue consultation avec le Dr Lederman. Au cours de la consultation deux autres personnes arrivèrent. (Sur le coup j’avais l’impression incongrue d’assister à la production d’une émission de cuisine télévisée, car le Docteur présenta ces personnes ainsi :

« voici deux (patients) que j’ai déjà traités »

Le Dr Lederman nous a laissés seuls afin que nous puissions parler de lui sans gène. L’un d'eux était un jeune américain (35 ans c’est jeune non ?). Il avait subi le traitement 18 mois auparavant. Il venait ce jour-là pour un contrôle de routine et fut ravi de constater une amélioration marquée. L’autre était un sud-africain qui disait avoir 70 ans (mais j’aurais cru qu’il avait plutôt 60 ans et il avait le comportement de quelqu’un de 30 ans !). Il s’appelle Gerry et vous pouvez lire son histoire sur ce site. Bien entendu les deux patients étaient enthousiasmés par leur traitement. Plus tard j’eus également l’occasion de rencontrer un troisième ancien patient, S.B. Lewis.

Ensuite ont suivi les préparations pour la fabrication d’un « cadre ou cage » réutilisable pour immobiliser et orienter ma tête – ce qui me parut fascinant. Les deux techniciens spécialisés ont travaillé très rapidement tout en trouvant le temps de répondre aux questions posées par ma femme (et moi-même aux moments ou je n’avais pas d’appareil dans la bouche) Le Dr Lederman est revenu et la consultation s’est prolongée jusqu’à ce qu’il fut satisfait et que toutes nos questions avaient trouvé une réponse adéquate. Le temps total passé auprès du Dr dépassa une heure. Lorsque nous quittâmes l’hôpital à 7 heures du soir, celui-ci travaillait toujours.

Le lundi suivant j’ai eu un scan CT (Computer assisted tomograph). Ceci est incontestablement la partie la plus désagréable du traitement, mais de toute façon il faut le subir aussi en cas de microchirurgie et dans cette situation, cela aurait constitué la partie la plus agréable du traitement ! Le scan se fait avec le cadre en place mais la chose désagréable est l’injection de teinture de contraste dans le sang. Cela ne fait pas mal, mais j’avais une sensation bizarre pendant le restant de la journée.

Le même après-midi j’ai eu une courte consultation avec le Dr Lederman suivie de la première partie du traitement.. Gerry a très bien décrit le traitement dans son histoire, par conséquent je vous propose de la lire plutôt que de décrire le procédé moi-même. Toutefois en tant qu’ingénieur, j’ai pu constater que l’équipement avait l’air tout à fait au point et que les techniciens qui opéraient paraissaient excellents. Il ne s’agissait pas de simples opérateurs d’appareil à touches simples.

J’ai subi trois autres sessions de traitement espacées de deux ou trois jours chaque fois et nous sommes repartis en Angleterre le lendemain de la dernière session, soit deux semaines après notre arrivée.

Aujourd’hui en juin 1998, je me sens beaucoup mieux. Il est peut-être trop tôt pour ressentir des effets directs du traitement. Peut être que le beau temps y contribue, mais l’engourdissement facial, le mal de tête et même les acouphènes semblent diminuer.

Je serai heureux de vous parler de ma tumeur, du traitement et pourquoi je l’ai choisi avec tous ceux qui veulent bien me contacter par e-mail.

Chris
Juin 1998

Mises à jour

(Sept 1998) Malgré mon courrier adressé à l’hôpital en Angleterre les informant que j’avais subi un traitement ailleurs, je viens de recevoir une lettre me donnant un rendez-vous « immédiat » pour l’intervention chirurgicale à la fin octobre 1998 – 19 mois après le diagnostic initial – Voilà pour l’efficacité…..

(Nov 1998) Grâce au traitement, j’ai eu beaucoup de chance car mon équilibre est revenu très rapidement à mesure que la tumeur (d’après ce que l’on me dit) relâche sa prise sur les nerfs gouvernant l’équilibre. Le mois dernier, six mois après le traitement, j’ai subi de nouveaux tests à Southampton et ils m’ont confirmé que mon équilibre est redevenu normal, c’est à dire comme si je n’avais jamais eu de neurinome de l’acoustique! Ils ont également contrôlé mon audition : et tandis que cela va mieux subjectivement, les résultats du test restent inchangés -vous savez bien qu’il existe une petite marge d’erreur pour ces tests d’audition - alors j’ai l’espoir d’un mieux quand même.

(Avril 1999) La semaine dernière j’ai subi le contrôle après un an. Mon équilibre est bien mieux que la moyenne pour mon age mais il existe une petite détérioration de l’audition des hautes fréquences (mais c’était très peu) L’examen IRM montre que la taille de la tumeur reste inchangée. Je me sens bien et non seulement j’ai pu travailler normalement à tout moment, mais aussi je viens d’obtenir une promotion.

(12/00) Le MRI au bout de deux ans montre que la tumeur a légèrement diminuée de volume.

Salve a tutti. grazie a Bellini ho scoperto questo sito e sono contenta di scrivere la mia testimonianza . Mi chiamo ketty a 48 anni ho scoperto del mio neurinoma nel maggio del 2003. Come tutti voi mi spaventa molto l'idea di un intervento. La mia prima diagnosi < voluminoso neurinoma dell' VIII intercanalare e nella cisterna ponto-cerebellare di destra con area cistica contestuale, che comprime il tronco, l'origine del V nervo ed il peduncolare medio (stadio IV) compressione del IV ventricolo senza idrocefalo a monte, questo era quanto mi veniva diagnosticato nel 2003. Dopo varie visite mediche e prenotazione urgente dell'intervento, io ero molto speventata all'intervento. Il medico che mi voleva operara, disse che sarei rimasta sorda da un orecchio e la probabilità della paralisi facciale era alta 90% Tutto questo mi sconvolgeva era una cosa troppo invasiva. Incominciai le ricerche tramite internet, venni a conoscenza di una nuova tecnica che non molti condividono per la dimensione del neurinoma,la radiochirurgia steritassica praticata in America. A giugno del 2003 a New York dal Prof. Lederman cominciai questi cicli di radiosurgery, 4 con precisione. Sono trascorsi quasi 4 anni della mia vita, i sintomi, perdita parziale dell'udito e poca sensibilità della faccia, sono rimaste invariate. come prima della diagnosi. Mentre i risultati della risonanza, per i primi 2 anni erano invariati. A gennaio del 2005 la diagnosi era < Voluminoso neurinoma dell'VIII nervo di destra e sviluppo intracanalare e nell'angolo ponto-celebellare con compressione e dislocazione ponte del peduncolo del peduncolo celebellare medio. la lesione misurante 30 mm di diametro massimo, ha segnale ed impregnazione con mdc disomogenei per la presenza di are di necrosi e degenerazione, compressione del IV ventricolo. Adesso mi sottopongo ad una risonanza all'anno, l'ultima effettuata a dicembre del 2006, i risultati sono uguali alla diagnosi dell' anno 2005 Sono sempre in contatto con Lederman che mi segue. Per il momento sono felice di aver scelto questa strada che mi ha regalato fino ad oggi, essere una persona persona esteticamente normale.
ciao a tutti voi.

Ciao a tutti,
io sono Valter ho 51 anni e vi voglio raccontare la mia storia a proposito
di neurinoma. Io in un orecchio ci sentivo giò poco a causa di un'otosclerosi,
poi nel giro di poco tempo comincio a sentirci sempre di meno anche
nell'altro e dopo varie visite e per ultimo una risonanza (ottobre 2006) scopro di avere un
neurinoma all' VIII nervo cranico di cm.0,.6.La notizia non è delle migliori
anzi. L'otorino che mi ha fatto fare la risonanza mi dice che prima lo tolgo
e meglio è; mi consiglia di farmi vedere a Parma dove lui dice sono bravi
in questo genere di interventi. A fine ottobre vado a Parma dal prof. Pasanisi
e anche per lui era da togliere. A dire la verità io che in quei giorni avevo passato
molte ore in internet avevo già deciso che per il momento non mi sarei fatto
operare (la paura dell'intervento e con i rischi di trovarmi messo peggio di com'ero).
Così dopo avere preso l'appuntamento il 15 nov. vado al Besta a Milano per
una visita dal prof. Solero che mi dice che si può fare la terapia con il cyberknife
però prima mi deve vedere la dott. Fariselli responsabile della radioterapia.
Così il 29 nov. torno a Milano dalla Fariselli che mi conferma quanto detto da Solero.
Mi mette in lista di attesa per l'entrata in ospedale per fare la terapia (per quelli che vengono
da fuori regione devi essere ricoverato altrimenti devi pagare le cure).
Dopo 3 mesi cioè il 5 marzo devo essere a Milano per la terapia.
Vi racconto la settimana . Lunedì arrivo all'ospedale Besta alle 7
(preoccupato e per di più non avevo dormito), alle otto in ambulanza ci
portano al CDI (il cyberknife non si trova al Besta ma al Centro Diagnostico)
e lì la mattina passa con le varie visite tac, risonanza,poi
ti preparano un casco forato di plastica e lo modellano alla tua testa ,che
servirà a tenerti ferma la testa durante le terapie, (niente di
particolare).Alle 2 torniamo in ospedale e c'è da aspettare la mattina
dopo per vedere come va a finire. Verso sera vedo la dott.Fariselli e gli dico:
" non è che oltre a quello che ho, vado a casa anche con una paralisi
facciale?" Lei mi tranquillizza e mi dice che non è mai successo.
Siamo arrivati al martedì (che poi sarà la copia del mercoledì e del
giovedì). Alle 8 si partiva ,poi al CdI dovevi aspettare il tuo turno (non
c'eravamo solo noi ). La terapia durava circa 40 min. Tra l'altro il
giovedì abbiamo finito alle 11 siamo tornati al Besta a prendere il foglio
di dimissioni e alle 2 ero già a casa mia . Per quanto riguarda le mie
condizioni la situazione è questa : ho un pò di confusione in più , poi ci
sono momenti che mi sembra di stare meglio ,insomma devo ancora capire bene
come va a finire . All'ospedale mi hanno detto che per
20/30 giorni è normale perche la zona è irritata dalla terapia , ma dopo
si dovrebbe migliorare (così dicono ; vedremo come va a finire).
Per finire la cura : 1 mese di cortisone ( 1 puntura al giorno riducendo
la quantità ogni 10 giorni per evitare che si formino ematomi)..
Per finire veramente fra 2 mesi (il 29 maggio) devo andare al controllo con la risonanza.